Written Fiction

Äldre 25 Feb 23:17

593 svar

EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Det är en skräckupplevelse att se sitt barn i respirator när man precis lyckats börja andas och se framåt efter chocken att få barn för tidigt. Men börjar viruset ge sig? Hur går det?
Blev han akut-dålig på studs eller gick det långsamt? Blev han intuberad för att han inte orkade med viruset?
Oj vad jag ställer frågor.. Förlåt! Du behöver inte svara.
styrkekramar till er.

Signa tur skrev 2009-02-25 19:32:05 följande:

Ja, det var inte vad man hade väntat sig att han skulle bli så dålig. Det såg ju ut som att han klarat allt fint till en början. Nu är vi inte ens tillbaka till ruta 1 eftersom vi inte ens varit i denna sits tidigare.

Written Fiction

Äldre 28 Feb 16:37

#314

oj oj oj!!! Här börjar det hända liiite saker. Han fick sitt första bad i förrgår och idag fick jag reda på att dom ska planera för att han ska börja få försöka amma och snutta på bröstet nästa vecka! (vilket betyder ta ur honom ur CPAP'en en stund varje dag)
Dom har berömt hans mogenhet och styrka :)
Hans sugbehov är rejält nu också, han har stor napp och har letat mat på mig flera gånger.

Written Fiction

Äldre 4 Mar 17:02

#352

Alltså jag önskar att min mjölk inte var så förbannat humörsbaserad. Det är helt makalöst! Här kan man inte vara på dåligt humör en dag för då minskar mängden med hälften.. Dumma bröst! ;)

Full av förhoppning :
Får man gå hos Anette även om man bor i en annan kommun? För fasiken, tanterna dom erbjuder här har juh inte ens koll på vad en sond är för något....

Written Fiction

Äldre 5 Mar 14:47

#354

Idag är en stor dag! Syrgasbehovet sänkt 5 - 10 % senaste veckan. dvs han pendlar nu mellan 45 och 36% i CPAP. Han har fått prova grimma, gick bra i 25 min! Det underlättar lite då han är så medveten nu och gör allt för att slippa CPAPen. Tyvärr behöver han trycket större delen av dygnet än. Taket på kuvösen är cabbat då han är för lägesberoende än för värmesäng. Han har innan kallats stabil men skör, nu kallas han stabil (lite skör)

Full av förhoppning: hittade precis hennes kort. Ska ringa henne. Hoppas hoppas jag får gå dit endå.

Written Fiction

Äldre 15 Mar 13:55

#375

okej tjejer. Nu behöver jag lite råd.

Vincent är en tjockis nu ;) över 2 kg och har igår fått säng.
Han har syrgas i grimma, ibland tratt och enbart natt-CPAP. Imorgon ska vi få börja ha honom på rummet själva (dagtid) vilket är för mig både underbart och extremt skrämmande.

Vad ska jag tänka på?!

Jag är läskigt nervös...

Written Fiction

Äldre 16 Mar 11:31

#378

Ja jösses.. storlek 40 är för stort ;)

i eftermiddag är det dags!

pirrigt!

Written Fiction

Äldre 16 Mar 22:41

#387

östersundtjejen:
Oj vad stor Clara blivit. Helt makalöst när man tänker efter hur liten hon varit!
Jag som tyckte Vincent var mini med sina 798 när han föddes. Hon är en riktig stjärna!

Jag insåg idag att mina 44kläder satt bättre än 40. Märkligt!
Visste inte att Åhlens hade så små storlekar. Ska ta mig en titt!

Gick för övrigt riktigt riktigt bra idag! Han larmade totalt två gånger. Vid ett blöjbyte och när han försökte amma. Ska hämta honom imorgon bitti igen. Vill aldrig mera lämna bort honom. Han är ju MIN nu...
Ska få en lättviktstub imorgon så vi kan gå omkring med sjal. Har en känsla av att det är något han kommer älska.

Wow, känns som om hela tillvaron bara totalt gjort en kovändning!

Written Fiction

Äldre 24 Mar 22:32

#390

Hur gick kalaset?

:)

Själv är det galet vad mycket det händer, hinner knappt titta in här. Vincent äter från bröstet helt vissa mål, och tom så mycket att han inte kan äta sina hela sondmål vid matningen efter. Blir mer och mer han som bestämmer mat-tiderna, ibland väljer han att äta mitt mellan två mat-tider. (han äter x 8)
Har honom på rummet hela dagarna. CPAP på natten i salen. 0,75 l i grimman i snitt.
Ska få gå ut och gå nu med vagn, och med personal.

Vad jag inte kan greppa är syrgasbehovet i CPAP. Ligger högre igen på ca 50 till 55 %.
Har blivit tillsagd att inte jämföra med Grimman men kan inte låta bli. Tycker det låter så högt :/

Written Fiction

Äldre 24 Mar 23:02

#393

Frila2 skrev 2009-03-24 22:39:05 följande:

Passar på att fråga här också, hur har ni gjort med vaccinationer? Siri är nu tre månader gammal men korrigerat knappt två veckor och BVC-sköterskan tog upp 3-månaders vaccinationen som det börjar bli dags för. Jag känner mig lite osäker på hur vi ska göra. Det står i barnvaccinationsprogrammet från socialstyrelsen att fö rtidigt födda barn kan följa det vanliga programmet men det känns lite konstigt att Siri som inte ens väger 3 kg ska få en spruta anpassad för en tremånaders kroppsvikt. Vilka råd har ni fått med era?

Vincent är också snart 3 mån okorr och det planeras att han ska få sina vaccin då.
Han väger 2357.

Written Fiction

Äldre 29 Mar 14:00

#414

mina12 skrev 2009-03-28 23:15:28 följande:

En fråga gällande syrgasgrimma - hur mycket syrgas hade era barn i grimman? Hur gick ni tillväga med att börja med grimma? Hade de grimma längre och längre varje dag, eller gjordes det på något annat sätt. Hur mycket syrgas hade barnet i CPAP:en när ni gick över till grimma.Vår tjej har grimma hela dygnet förutom 0300-0830, då har hon CPAP (28-35% syrgas). För några dagar sedan hade hon 0,2-0,3 och har nu stigit till 0,5-0,8 i syrgasbehov i sin grimma.

På grund av min sons BPD så har han ett ganska högt syrgasbehov. i CPAP uppåt 60% ibland (nattetid) men i grimma på dagen 0.75 i snitt. ibland 0.5 ibland 1 liter.
Vincent har grimma på grund av att han vägrar CPAP när han är vaken. "kravet" är att han ska ha CPAP 8 timmar i sträck/dygn men det är sällan det går. Han skriker sig hysterisk så den åker av efter 6 till 7 timmar i regel. Och tyvärr orkar hans lungor inte tillräckligt utan avlastning med CPAP mellan varven.

Jag har gett upp att försöka jämföra syrgasbehovet i CPAP / grimma. Jag är bara glad att vi lyckas få på honom den på natten.

Written Fiction

Äldre 8 Apr 08:08

#462

Frila2 skrev 2009-04-07 20:28:00 följande:

När de har navelkatetrar så mäter man puls, blodtryck, saturation (syresättning) och andningsfrekvens (sk resp). När navelkatetrarna tas bort mäter man bara puls, saturation och resp. När vår dotter var lite större fick hon istället en massimo som mäter saturationen men även visar pulsen.

Hade blodtrycket på övervakningen även utan navelkateter:( En nål enbart för det. Kändes som en stor vinst när dom tillslut valde att sluta övervaka det.

Vi har också massimon nu, har dock ett helvete med att få den att sitta bra på foten "Låg IQ-frekvens" larmar den allt för ofta om. Du har inga hemliga tips? ;)

Written Fiction

Äldre 9 Apr 16:52

#475

Känner mig som en satmara idag... Åter igen får jag säga hejdå till en massa föräldrar jag lärt känna. Återigen är vi kvar, och dom åker hem. Jag är jätteglad för deras skull, men sedan äter jag upp mig själv innifrån. Vill absolut inte att dom ska ha dåligt samvete, för det sa jag till dem när dom nämnde det. Men jag är så trött på att "bli kvar" ett par åkte häromdagen, ett par idag, och ett par imorgon...

Har varit sjukhusboende sedan 10:e jan. Nu orkar jag snart inte mer :( Det närmsta vi är hemgång är en liten permis vi ska ha på lördag...

Written Fiction

Äldre 12 Apr 12:00

#485

en hel kull med nya föräldrar boende här nu. Jösses, känns nästan som en på-löpande-band verksamhet här. Stora barn (om man jämför med en EPT) dock så det finns inga kuvösbarn as we speak.

Mår lite bättre idag, fick permis igår och påskmiddag ihop med det. Vi har juh fantastisk luft hemma i vejby, så det gjorde gott för lillskiten.

Den där jeeeevla CPAPen är vårt största hinder. Så länge den behövs är vi fast här.

Hur har ni det annars alla? Full fräs i vårsolen?

Written Fiction

Äldre 14 Apr 14:20

#495

tacka fan för lättviktsflaskor! Gå i bärsjal är Vincents nya hobby, och hade det inte varit för dem hade det varit rena pinan att dra omkring dessa jättetuber.

Någon är inne som har haft ett utedop? Lär bli dop med syrgas här och tänkte att i juni borde det vara tillräckligt varmt. Lär inte gå att döpa i kyrka med tanke på alla levande ljus.

Written Fiction

Äldre 14 Apr 23:45

#509

Hm.. känns lite tråkigt endå, en kyrka utan tända ljus.. Vill kunna tända ljus för gamla släktingar å dyl...

Ash, får se hur jag gör ;) Får iaf ta en diskussion med prästen först.

För övrigt så är detta första natten med bara 3 timmar CPAP.. Håll tummarna!!

Btw Östersundtjejen. Grattis grattis! Jag ska banne mig berätta detta för personalen här. Finns nämligen en liten pojk som skulle behöva just det, eller ja både han och hans mamma. Dom har haft en mycket tuff tid och frisk luft tror jag skulle göra underverk!

Written Fiction

Äldre 16 Apr 22:09

#515

Grattis spicy!

Blöh, själv har man avslutat en toppendag med sprutor. Lilleman fick sina vaccin. En spruta i varje ben och han tjöt över halva avdelningen (trots sina svaga lungor)
Nu bara sover och sover och sover han.
Febern verkar stiga så nu ska jag ringa på klockan och be om febernedsättande.

kram på er alla!

Written Fiction

Äldre 17 Apr 22:34

#539

Spicy Women skrev 2009-04-17 15:06:27 följande:

Blir era barn väldigt dåliga efter att de har gjort ögonundersökningen?Min son ska göra den sista på tisdagen och en annan som har haft permis med sin son i några dagar. Gjorde en undersökning i onsdags. Kom in akut på kvällen av att han blev livlös.Så jag vågar inte ta permis förrän på onsdagen. Annars hade vi åkt hem i dag.

Vi gör ögonundersökningen en gång i veckan och har gjort länge. Han blir alltid trött flåsig och hängig. Men mest på grund av att han protesterar rejält och bråkar in i det sista. svullen som en köttbulle i ögonen blir han också.
Men, det beror också på vilken ögondoktor och hur han undersöker. En använder en pinne och petar omkring vilket gör min grabb helt förstörd. En annan doktor tittade bara med en lupp och då somnade han istället så dom fick väcka honom (ögonen for bakåt)

Written Fiction

Äldre 17 Apr 22:46

#542

Frila2 skrev 2009-04-17 22:38:21 följande:

Oj, det låter ju fruktansvärt. De har bara kollat Siris ögon med sådant lupp eller det kanske är något annat? Det ser ut som ett förstoringsglas som de håller i olika positioner. De håller upp ögonlocken med handskbeklädda fingrar, inga jäkla instrument in i ögat! Usch. Inte konstigt att han blir arg och sedan trött.

Han har juh utvecklad nåe stadie 1 med blodkärlen och ja nån kulle som dom ska över i ögonen. Så det är av högsta prio att han ska göra dessa undersökningar med den där jevla pinnen. Ja och med tanke på all syrgas han har.
Vincent knep så hårt förra ögonundersökningen så piggarna som håller upp ögonen flög ur. Det gjorde nog rätt ont på honom :/ Jag slipper dock se allt då min man sköter det istället. Jag hade nog gett mig på läkaren och gett han en fet smocka :P

Written Fiction

Äldre 20 Apr 10:52

#563

natt 2 på rummet avklarad. Dvs nu har han varit utan CPAP i 4 dygn utan några "större" påverkningar. Syrabaset ok än. Håll tummarna!
ska hem idag och prova på att sova hemma. Nervöst som fasiken men klarar han en vecka utan CPAP lär han nog inte behöva den igen, och då kan vi börja prata hemsjukvård.

Written Fiction

Äldre 21 Apr 17:36

#570

Det gick prima ballerina ska jag säga! :) Förutom att vi insåg att vår ena lågflödesmätare är trasig (tur man har två). Jag sov lite lagom kasst men i övrigt så var det en ren befrielse. Sitter nu på neo igen och undrar "vad fean gör vi här?"

Hemsjukvård senast måndag. ÄNTLIGEN!

Livsglädjen skrev 2009-04-20 12:12:58 följande:

Apropå minnen som kommer över en, så havererade jag i fredags...Jag var och motionssimmade på morgonen och i omklädningsrummet efteråt såg jag en höggravid tjej som jag inte känner, men jag har hört henne säga till någon annan att hon har BF 30/4, d.v.s. bara några veckor kvar tills barnet "ska" komma (vi här inne vet ju att det inte alltid blir som det är sagt).Jag hade mitt första BF 30/4 (fast 2006) och det blev senare justerat till 1/5. Edvin föddes ju 12/2 och jag var inlagd från 1/1.Jag reagerade inte förrän jag satt i bilen på parkeringen vid mitt jobb. Då kom tårarna hårt och abrupt! Jag satt i ungefär 30 minuter och förökte samla mig tillräckligt för att kunna gå in på jobbet. Jag gick småsnyftande den lilla sträckan till min arbetsplats och träffade ingen på vägen. Jag gick in till min närmaste chef, men han var ledig för dagen så jag gick in till nästa chef som turligen fanns inne.Där fick jag fram ett ynligt "hej" innan jag började storböla igen. Som tur är vet mina båda chefer "allt" om min historia och är mycket förstående. Jag förklarade vad som hade hänt på morgonen. Han sa åt mig på en gång att sjukskriva mig resten av dagen och åka hem och ta en lång promenad.Jag for till mataffären och satt i bilen på parkeringen utanför i 15 minuter innan jag orkade gå in för att handla lite mjölk och några andra småsaker. Det tog säkert en timme att komma till kassan bara för att jag inte kunde fokusera på uppgiften.Sedan åkte jag hem, åt lunch, läste en skvallertidning innan jag tog en lång promenad till vår hus som vi håller på att renovera. Väl där satt jag och tittade på min man och elektrikern som jobbade för fullt. Efter en lång stund lyckades jag hjälpa till lite. Jag bar några tunga golvlaminatpaket! Kroppsarbete är bra för mig i sådana här situationer (simning, promenad och bära massa tunga saker samma dag = träningsvärk på lördagen för lilla otränade mig). Jag får fokus på något annat än vad jag känner och tänker i huvudet...En bidragande orsak till mitt sammanbrott är nog också att jag bröt ihop på sjukhuset ungefär vid den här tiden i april 2006. Då var Edvin drygt två månader gammal och vi var på fjärde sjukhuset för hans del och femte för min del. Jag hade tillbringat ungefär 90 dagar på sjukhus, varav största delen långt hemifrån.Jag fick akutsamtal med kuratorn på sjukhuset och lugnade ned mig en smula.Jag känner lite ilska över att behöva ha sådana här reaktioner så långt efteråt (jag menar, 3 år är en lång tid). Varför kan det inte bara vara förbi? men mestadels mår jag numera bra.För bara 1½ år sedan var det här en reaktion som jag fick flera gånger i veckan. Ingen bra kombination när man ska börja arbeta efter föräldraledigheten ...Ja, nu har jag skrivit av mig lite (mycket ), hoppas ni överlever mitt lång inlägg!

Och till dig vill jag bara skicka massa kramar!
kram kram kram kram kram

EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

INNEHÅLL