Inlägg från: Written Fiction |Visa alla inlägg
  • Written Fiction

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Oh vad bra. Hur mycket syrgas har hon på natten?

    När den dagen kommer och jag får sätta en grimma på sonen istället för CPAP så kommer jag jubla, och komma ihåg ditt tejp-råd ;) Hatar att plåga både dottern och sonen med plåster tejp eller what so ever, så det ska jag komma ihåg!

  • Written Fiction

    Det där med att återuppleva förlossningen gjorde jag idag. Träffade förlossningsbarnmorskan som var med mig från den sekund Vincents hjärtljud åkte i botten och fram tills han var född. Fick svar på många frågor som har irriterat och framförallt fick bekräftat en del. Nu mår jag kräk, men endå på ett bra sätt (bearbetning)

    Vincent firade alla hjärtans dag med att gallskrika av ilska tills dom tog av honom CPAPen så han fick ligga utan ett tag. Han fixade det suveränt men blev givetvis trött efter ett tag.
    Sedan igårkväll har hans syrgasbehov långsamt gått ner från 60% till 42 i skrivande stund..
    Att hans puls långsamt klättrar ner gör också saken helt otroligt! Han verkar må bättre!

    Måtte detta vara vändningen, vill helst slippa fler lungkrasher..

    Emmy: Jag kan ärligt säga att hade jag inte träffat psykologen i Lund hade jag varit ett sömnlöst nerv-vrak. Hon fick mig att inse en hel del, och hennes stöd fick mig att stå upp. Är vanligtvis dessutom rätt känslig som person så trauma är jag inte så bra på att hantera. Så tur för mig att hon fanns :)

  • Written Fiction

    Hade precis mitt långa läkarsamtal.
    Svår BPD. Därav förstår jag kommentaren "framtida syrgasbehov"
    Han kommer behöva CPAP _länge_
    Han kommer behöva syrgas _ännu_ längre

    Dom tror inte att han är frisk nog till att komma hem lagom till sin BF.

    Det kan gå bättre, eller sämre. Några säkra svar kan jag inte få. Fick se röntgenbilder, inte mycket vätska nu men de förändringarna finns där. När han blivit lite bättre kommer han börja bli behandlad med nebunette-inhalator osv.... Iofs den är jag van vid då min äldsta tös har haft astma sedan hon var 6 mån...

    "han kommer bli bra så småningom men detta kommer ta tid, lång tid"

    Ush, kan inte låta bli att bli tokledsen :(
    Givetvis är jag glad att jag får ha honom vid liv så gör det ont...

  • Written Fiction

    Sitter och smågråter just nu. Känns så overkligt att man nu vet vad som är "galet"

    Men fan vad tungt det är att veta hur långdragna besvären är...
    Samtidigt vill jag inte vara negativ! Har så svårt att veta vad jag ska känna. Kan juh inte leva dagarna igenom med att tänka negativt. Men så vågar jag inte tänka för positivt heller.
    Vill nog inte tänka alls.

    uh.. Tack för att ni orkar läsa mitt dravvel, men jag vet liksom ingen annanstans jag kan vända mig just nu.

  • Written Fiction

    Du har så rätt. Men mina tankar sitter någonstans i mitten. Det ena benet "vet" och det andra benet "hoppas" och sedan vill armen "vet att det kan bli si och så"

    Och vet du vad? Min man använde Elias som exempel idag. "Sofia tänk på pojken du fick träffa i Lund, och så frisk och go han var. Tänk på vad han fick genomlida men är frisk idag"

    Att ni kom då har faktiskt gjort väldigt mycket Framförallt för min man!

    Full av förhoppning skrev 2009-02-16 16:23:42 följande:


    fast det "vet" du inte.....Det är bra om du är inställd på det.... men du vet inte....för hade jag "vetat" så hade Elias inte levt och hade jag "vetat" så hade Elias varit svårt lungsjuk.... men han lever och är här och är frisk... så ta en dag i taget och ta inte ut nåt i förskott.... men det är bra att du vet om att det KAN bli så utdraget.Kramar!!!
  • Written Fiction

    Tack för alla fina inlägg. Det är guld värt i min värld.

    Tack för att ni delar med er av era upplevelser.

    För övrigt står världen still just nu. Idag satte sonen en slempropp (iaf det är vad dom tror) och skiftade mellan blå och vit i omgångar. Efter ett rejält syrgasflöde fick dom upp hans saturation igen. Men han lyckades skrämma sin pappa så rejält att han grät.

    Att något så litet kan bli en sådan stor katastrof...

  • Written Fiction

    Ja du det fick jag inte svar på. Förutom att gör han fler sådana rejäla fall så tar dom infektionsprov. Men han har sedan dess inte hittat på så mycket mer förutom en liten sätta i halsen grej så jag tänker inte forska för djupt i det mer :)
    Fy vad läskigt! Hur ofta kan det hända? Jag ska juh så småningom lära mig sätta sond men det där lät mindre kul...
    Är iofs mer rädd för att jag ska råka sätta den i lungan istället för magen..

    Emmy K skrev 2009-02-20 21:59:31 följande:


    OjojojJag förstår att det skrämde er rejält. Det är som om tiden står still när barnen skiftar i färg. Vad kunde det vara annat än en slempropp?Ena tjejen hade också en slempropp en gång men det var inte helt blockerat. Första gången som jag skulle sätta in sondslangen själv började min tjej bli alldeles blågrå. Vi flödade och stimulerade henne och sakta kom hon tillbaka till oss. Då var hon nästa fullgången och gammal i våra ögon! Jag fick förklaringen att röret varit när vagusnerven och det är visst väldigt ovanligt och väldigt otursamt eftersam jag var nybörjare. Hoppas att jag inte har skrämt upp någon men jag vill ju berätta om vår jobbiga tid.
  • Written Fiction

    Mjo att han "glömmer" sig med andningen är jag faktiskt van vid, han är juh fortfarande väldigt omogen och får koffein för att stimulera. I det här fallet verkligen försökte han och hade riktigt kraftiga indragningar, precis som om något lock låg på. Men som sagt, han kom ur det tillslut.
    Efter alla dessa olika varianter han skrämmer oss med så hoppas jag att man en dag kan se tillbaka på detta och minnas det som är bra, inte det som är traumatiskt.

    Amc 71 skrev 2009-02-20 22:22:16 följande:


    Svar på #256Hej Written Fiction.Katastrofen kan vända till en underbar tid. Var likadant med vår tjej på Neonatal. Men minns ej om det var samma sak.Det hände plötsigt.Saturation störtföll. Vi blev jätterädda. läkarna satt 2 meter bort. Medan sjuksköterskerna jobbade. vi blev nästan arga att läkarna inte kom direkt. Men de gjorde det till slut. De fixade till det rätt snart. Men vi var i chocktillstånd. På bara några få minuter kändes det som om hela världen brakade ihop. Efteråt insåg vi att läkarna hade visst haft koll hela tiden.De sade att ibland så att de riktigt små kan bara stänga ifrån andningen. Men det brukar vara små stunder i sådana fall.Men det hände bara en gång under våra 5 1/2 månad på Neo.Hon är nu 4 1/2 år pigg som en lärka.Ni klarar det jag lovar. Vet man kände sig maktlös och svag man har gråtit över situationen helt naturligt. Men man klarar det.MVH Amc.
  • Written Fiction

    Om man misstänker att det springer omkring en förkyld mamma på avdelningen. Ska man ta upp det direkt med sköterskorna? Jag är liiiiivrädd för att det ska bli någon smitta. Mamman skrämmer mig lite (fegis jag vet) så jag vågar inte konfrontera henne själv..

    och ang FK så håller jag fullständigt med er! Jag är livrädd för att dagarna inte ska räcka till....

  • Written Fiction

    ush din stackare :(
    Hoppas han kryar på sig!
    kram till er alla


    Signa tur skrev 2009-02-25 15:10:42 följande:
    Hur gör man med den TFP:n? Har fått ett sådant intyg utskrivet av läkaren, men glömde fråga hur man gör. Skickar man den ihop med vanlig blankett till TFP?Sedan är det bara att läget har förändrats för vår son sedan intyget skrev för 1½ vecka sedan. Vår lille gosse som klarat sig så bra med enbart CPAP har nu åkt på ett virus (förmodligen magsjukevirus) och blivit så dålig att han hamnat i respirator. På intyget står det att han har CPAP.
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13