EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Vad dumt att de flyttat tråden, det är ju nya personer som ansluter till tråden hela tiden, vilket gör att det inte är nån medlemstråd, utan en tråd där föräldrar till prematurer ger stöd och stöttar varann och de som är nya i situationen kan hämta kraft...

Samma hos oss, vi är med i en CMV studie på neo och jag var negativ, det var min son från början med, men efter ett tag så blev han positiv å testerna utökades en del. Vi tar blodprover och hörseltester som ingår i studien för de ska forska kring hörselnedsättningar och CMV-infektion.

lugna gatan skrev 2009-04-05 22:23:42 följande:

Är ni inte fortfarande med i studien? Den varar ju tills barnet är ett år korrigerat....? När vår son blev positiv, vilket vi inte vet hur han blev, så utökades testerna med massa provtagningar.... sen så går han å gör hjärnstamsaudiometri, sista nu i slutet på april när han skulle fyllt ett år om han blivit fullgången...

lugna gatan skrev 2009-04-05 22:56:49 följande:

Jag låg också på östra å flyttade sen till SÄS, testerna var negativa de första gångerna, ändå skulle man fortsätta med studien enligt schema, sedan blev han positiv och studien utökades. Hjärnstamsaudiometri är när de sätter små proppar i öronen med olika ljud i som mäter den "djupare" hörseln... det görs vanligast när barnen är riktigt små, men i denna studien skulle det göras även vid 6 mån å 1 år korrigerat.... så snart är avslutningen av studien för vår del...

lugna gatan skrev 2009-04-05 23:25:43 följande:

Nä, det är verkligen inte så lätt... man vill ju ha det allra bästa för sina barn! Jag går också på kontroller tills han är 1,5 år korr, men den här CMV-studien som han är med i håller på tills han är 1 år korr, så det är nu i slutet på april...

Skönt att du har en bra läkare iaf. Själv anser jag att vården varit rätt så virrig, men olika läkare som har olika viljor... skulle vilja se mer kontinuitet i vården och lika behandlingsmetoder, jag tycker inte det ska vara så som det är i Borås, att det är upp till varje behandlande läkare, utan jag tycker att de borde sätta sig ner och dra gemensamma mål och riktlinjer.... bara det här vilken Hb-gräns man har för när man ska ge blod... inte ens det var de överrens om.... på östra var de bättre på det tycker jag....

Det var inte riktigt så jag menade med Hb-värdet. Vad jag menade var dels vad som skall vara lägsta värdet innan det ges blod och sedan ska man självklart kolla på barnets allmäntillstånd också, annars är man ingen vidare bra läkare. Vi råkade ut för, vid hemgång, att en läkare tittade på proverna och sa att han låg ok i Hb (95), medan den utskrivande läkaren två dagar senare vägrade skriva ut oss innan en blodtransfusion gjorts för att få upp det låga Hb:t. Givetvis var det läkare nr 2 som hade rätt då J var blek och trött pga sitt låga Hb. Att ge blod vid ett högre värde pga allmäntillståndet är en helt annan sak, jag ville få fram att en del läkare väntar för länge med att ge blod.

Forts... man får ju också se till hur retikulocyterna har förökat sig och därmed se om barnet har fått igång sin egen blodbildning, de bildar ju inte blod själva så de klarar sig när de är så små. Men det jag påpekar är den gemensamma riktlinjen för läkarna, de får väl inte göra som de känner om inte vi andra inom vården får det, som jag som är sjuksköterska ex.vis, skulle bli världens rabalder om jag började göra som jag "kände för" :D

Ja, då vet du väl precis som jag att ett för lågt Hb är farligt att ha, det är inte alltid det märks på små barn om de mår dåligt, men det kan ändå vara berättigat med en blodtransfusion, annars hade de ju inte behövt testa alls, utan bara gått på allmäntillståndet. Barnet behöver ju sina resurser till annat, det är mkt resurskrävande att bilda blod (å de gör ju inte ens de små barnen), det är ju också så att en blodtransfusion hämmar barnets egen blodbildning, därför bör man vara restriktiva när barnet börjar bilda eget blod, men en lägsta gräns tycker jag att man borde ha, men den bör ju inte vara så hög som 100, som de har på de små barnen i Göteborg.

Jag var jättenöjd med vården i Göteborg, men jag tror att vi missförstått varandra lite nu, från början pratade jag om att läkarna i Borås kunde sätta sig över varandras ord, så att det blev så att den ena läkaren ville inte ge blod, men sen kommer en annan läkare och anser att barnet ska ha det... alltså inga gemensamma riktlinjer för vad man skall titta på hos barnet och en annan läkare kan komma och ändra beslut som redan är tagna, vilket gör det hela förvirrande för föräldrarna såklart... därför tycker jag att det ska finnas riktlinjer bland läkarna, likadant som det finns riktlinjer och PM för sjuksköterskor och det ska absolut inte gå flera olika läkare med olika besked utan att de pratat med varann först, det måste ju kännas kränkande för den första läkaren att nån annan går å ändrar utan hans/hennes vetskap, dessutom.

Jag håller med dig om att ett Hb närmre 95 inte är farligt lågt, men det sa jag aldrig att det var heller (skrev ju att gränsen i GBG på 100 var lite väl tilltagen), däremot om barnet är mkt litet och inte bildar blod själv, behöver man ju inte tära på resurserna för mkt och vänta för länge med blodtransfusion. När barnet däremot början bilda eget blod, så är det ju tvärtom bra att vänta lite extra länge (om barnet inte mår för dåligt) eftersom man hämmar den egna blodbildningen om man ger blod.

Grattis till lilltjejen, mår hon bra?? Jag håller tummarna till att ni får apnélarm istället, det är väldigt smidigt!! Massimon kan vara hopplös ibland... speciellt om barnet rör sig mkt :)