Inlägg från: Written Fiction |Visa alla inlägg
  • Written Fiction

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Full av förhoppning skrev 2009-02-06 17:53:27 följande:


    hur mkt har han i syrgas??Känner  en som hade syrgas i ca ett år och någon som hade i 9 månader så det är därför jag undrade hur du tänker med länge....Elias släppte syrgasen 18 dagar efter vi kommit hem.... vilket var fantastiskt för det hade ingen annan än Snjolaug väntat sig.De andra trodde månader med syrgas hemma...Aha så det var högre nu... ja då är det skillnad....Det är lätt att stirra sig blind på monitorerna... jag gjorde det iallafall...Håll ut... det blir bättre... det finns ett liv utanför NEO...
    I regel 40 till 45 %. Är han riktigt nöjd, mätt och sover bra så är han nere och nosar på 32 till 35. men det är inte i jättelånga perioder. Ska han bajsa (som givetvis är en kamp) så går han upp i 50%
    Innan han blev dålig låg han på runt 28 % så det känns juh i nuläget enormt.
    Elias måste verkligen mått bra av att få komma hem! :) Ja livet utanför NEO känns väldigt avlägset, men det kommer. Bara jag lär mig att själv andas mellan varven ;)
  • Written Fiction

    JessAnn skrev 2009-02-06 18:01:02 följande:


    Svar på #147Written Fiction skrev 2009-02-06 17:45:47 följande:
    O hade också hög puls. Det är inte så att de satt in koffincetrat till honom?
    det har han haft hela tiden i CPAP så då borde pulsen blivit hög redan innan han blev sjuk.
    Han var rejält stressad (puls över 200) när han kom hit till Lund igen och sedan dess har pulsen inte varit riktigt bra. Jo, den var låg när han fick Cortison, men nu när det är avvecklat så steg den igen.

    Märkligt...
  • Written Fiction

    Frila2 skrev 2009-02-07 09:06:58 följande:


    Måste säga att det är konstigt att så många har fått skavsår av CPAPen. Här har alla barn med CPAP en CPAP-näsa på sig. Det är en vanlig tegaderm eller liknande som är utformad som en oval med hål för näsborrarna. Siri har aldrig haft skav av sin CPAP även om näsan helt klart var ordentligt hoptryckt. Hon hade klossen första veckan eftersom hon hade så liten näsa men så fort den med piggarna funkade så hade hon den, den satt mycket bättre.Här är det lite tugnt nu. S bråkar med oss och fortsätter med sina dippar men har nu börjat med väldigt konstiga dippar där hon ligger fint på 92-95 % och sedan bara plötsligt sjunker till 45-50 % för att sedan på kanske 5 sekunder vara uppe på 92 % igen. Men så fort hon kommer upp så sjunker det igen och så håller hon på så. De provar att höja syrgasen och efter en stund så slutar hon dippa och ligger istället på 100 % så de får sänka syrgasen igen. Sedan ligger hon runt 98-100 % (som hon inte ska göra) trots att de sänker i kanske 10-15 minuter innan hon börjar med sina dippar igen. Helt galet och ingen vet varför hon gör så. De proade att byta poxens ställe till handleden och vi provade att ha en pox på handleden och en på foten för att se om det skiljer sig. Men det var inte så stor skillnad. Hon fick lite blod igår men infektionsproverna är negativa. Som lägst var hon på 33 % . Då blev jag riktigt rädd. Sambon bröt ihop totalt och bara grät, men de är lite bättre nu. Jag ska åka dit alldeles strax men sambon orkar inte idag. Försöker få honom att prata med en psykolog eller så men han vill inte. Har ni andra tyckt att det varit bra med psykologsamtal?  
    ush.. Dippar skrämmer mig också, blir nästan ett nervvrak av varje.. Dock har jag börjat prata med psykologen och det har vad jag tror hjälpt lite iaf. På sikt är jag övertygad om att det kommer hjälpa.
    lycka till idag och kramar till er!
  • Written Fiction

    hagl skrev 2009-02-08 10:16:12 följande:


    Tack för välkomnandet. *Svea* var 31 cm och vägde 575 g i v.27+5, de tippar på ca 50 % tillväxthämmad.Lilltjejen i magen uppskattades i veckan till 724 g i v.26+6, ca 30 % tillväxthämmad. Jag tar både Trombyl och Fragminsprutor, men det verkar ändå vara tjall på moderkakan. Trodde väl att medicinerna skulle göra denna graviditet "normal", men de verkar inte räcka hela vägen.
    Välkommen till tråden. Vill önska dig lycka till!

    Min pojk är född i vecka 27 +3 också tillväxthämmad. Dom trodde först han skulle väga runt 700 och då 29% tillväxthämmad, men han vägde 798 när han föddes.
    Idag väger han 1080 efter 4 veckor. Varav nästan 1 fastande med bara näringsdropp och en kritisk vecka när han mådde riktigt risigt.

    Jag håller tummarna för dig!
  • Written Fiction

    Nu är vi rejält trångbodda här nere i lund.. Tre bebisar på ettan och fyra på tvåan, resterande salar fulla också. Shit..

    Jag längtar till Helsingborg nu, synd bara man inte får ta med sig psykologen!

  • Written Fiction

    hoppla snabba beslut.. Vi ska till Helsingborg redan idag!!!!!!!!
    Personalen kommer från HBG redan i eftermiddag.
    Jag lider med dom här nere i lund. Vi åker, men dom får in i denna stund trillingar, här är redan dårhuset så jag är glad att vi får åka.

    Vincent anses vara stabil så nu håller vi alla tummarna!

  • Written Fiction

    Jag vill ha Lunds psykolog här :( Synd att inte hon ingick i flytten hit.. hehe

  • Written Fiction

    ........ massa kramar till dig! massa massa massa kramar..

    Full av förhoppning skrev 2009-02-11 23:26:41 följande:


    Om 1 timme och 40 minuter är det ett år sedan vi kastades in i helvetet..... eller ja.... jag fattade inte riktigt det förrän vid 10 tiden dagen efter..... men vattnet började läcka 1 på natten när jag var i vecka 21+1 för ett år sedan...Hela min kropp är i uppror... jag har ont i skinnet.... musklerna.... nästan influensa symptom... fast jag vet vad det är....tungt att andas och fläckar för ögonen..... och så "beredd" hela tiden... den paniska beredskapen och pulsen därtill.....och det hjälper inte att jag ser honom framför ögonen just nu.... ser att han lever... ser att han mår bra... vet att vi vann..... VET att han är här och allt gick bra....Men min kropp fattar inte det..... och min omgivning fattar inte att min kropp inte fattar och fattar inte alls varför jag är ledsen och känner så här.... när han är här....morgondagen blir tuff..... lördag tuffare för det var då läkaren sade till oss att Elias bajsat i vattnet och att det var för att han var stressad och skulle födas och dö inom nåt dygn och det fanns inget de kunde göra....
  • Written Fiction

    styrke kramar igen till dig. Ta hand om dig och Elias och krama han extra mycket. Du förtjänar att skämma bort dig själv och han efter er långa kamp som började för ett år sedan.

    Själv grubblar man på vad i helsike Dr leif menade med detta.

    "har Lund talat något med er om hans framtida syrgasbehov?"

    ..... Framtida? Vadå framtida syrgasbehov? Fasar nästan för nästa läkarsamtal. Han förklarade att vi måste ha ett sådant nu.
    Antagligen om Vincents "framtida" syrgas?

    ush...

  • Written Fiction

    Jag har fått acceptera "vi vet inte riktigt vad som hände"
    :(
    dom hittade inga tecken på infektion eller något som utlöst krashen eller vad man ska kalla det. Ductusen stängde sig igen. iofs föll hans HB markant, och hans naturium likaså. Men varför?
    Hans lungor är hans svaghet. Han kallas fortfarande svårt lungsjuk och dom är vita och täta.

    Det där "framtida" syrgasbehovet undrar jag också vad det betyder. Att vi kommer gå hem med syrgas har man juh insett, men vad menas med "framtida" ? Får väl svar när vi väl sitter ner och pratar med läkaren.

    Försöker tänka positivt just nu. Hellre syrgas i flera år istället för ingen son alls.

    Är det inte alltid så att man vill ha en diagnos? Något man kan hålla fast vid, acceptera och sedan gå vidare med?

Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13