EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Ja, man kan ju undra om det är någon sorts automatisk sifferkoll eller om det sitter någon och "handkollar" alla trådar?
Så, vad tycker ni om mitt "förslag" som jag skrev i inlägg #404? (om att testa att starta upp en ny tråd när den här går ut, under Förälder/Prematur)?

Emmy K skrev 2009-03-27 22:24:03 följande:

Ja, det är så jag menar... Vi testar väl när den här tråden går ut och ser om vi får vara kvar.

Full av förhoppning skrev 2009-03-29 18:28:49 följande:

Fick i min inbox idag:

#4054218
Idag 16:1
Familjeliv
Din tråd har flyttats av moderator.
Tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13 flyttades till forumet Prematurbarn:
www.familjeliv.se/Forum-3-142/m40705201.html

/ Familjeliv

Konstigt att de bara flyttar tillbaka sådär utan vidare...
Ja, ja, nu kan vi fortsätta "som vanligt" tills någon får för sig att flytta oss igen!

Emmy K skrev 2009-03-29 21:40:41 följande:

Edvin var ganska tidig med att prata. Han har idag ett mycket stort ordförråd och babblar oavbrutet dagarna i ända !
Han sa en dag när vi åt middag hemma att vi var tvungna att vara tysta. Vi fattade ingenting först, men sen sa han att det hade fröknarna på dagis sagt ! Jag förstår dem, när jag har hämtat i anslutning till mat någon gång, och de har suttit vid matbordet när jag kommer, då har man hört en ensam kille som håller låda hela tiden och alla andra sitter tyst och fint och äter. Fröknarna har sagt till mig att de inte förstår hur ett barn kan prata så mycket och ändå få i sig så mycket mat!

Jag brukar jämföra med min kompis son (han är tre månader äldre och fullgången). Han pratade i princip ingenting förrän bara för ett tag sedan. Och han är alltså 3½ år nu. Jämfört med Edvin så kan han ingenting i ordväg.

Jag tror att barn är totalt olika vad gäller ordförråd vid en viss ålder, men jag tror också att man kan stötta barnen (särskilt prematurer) med språket genom att använda stödtecken.
Jag läste när vi var på sjukhuset (åh, vad mycket jag hann läsa när jag bara satt och väntade på allt möjligt) att det främjar språkutvecklingen om man använder stödtecken. Det ska tydligen vara lättare att fromulera tecken med händerna, än ord med munnen när man är i början av språkutvecklingen. Jag googlade och hittade en sida med lite information om stödtecken. Minns tyvärr inte nu vad det var för sida... Tro på det den som vill och testa gärna. Jag resonerade som så att det kommer ju inte att skada mitt barn iaf. Jag använder än idag en del stödtecken bara för skoj mellan mig och Edvin.
På samma sätt har jag gett "hemmagjord" taktilmassage för att ge lugn och ro, burit/bär i sjal för att ha nära kontakt/nästan hud mot hud, läst mycket för honom, gett honom ekologisk mat och så vidare. Allt som inte har varit väldigt krångligt har jag testat för att Edvin ska ha så bra förutsättningar som möjligt.
(Jag menar inte att andra föräldrar inte vill ge sina barn så bra förutsättningar som möjligt om de inte gör som jag, bara att jag har varit villig att pröva när det EVENTUELLT KAN förbättra hans förutsättningar.)
Jag vet ju inte om det är mina försök som har hjälpt honom eller om han hade utvecklats på samma sätt oberoende av vad jag hade gjort, men jag ångrar inget av det iaf... (bära i sjal är det mysigaste man kan göra, varma rekommendationer).

Oroa er inte för barnens utveckling, fråga på BVC om det inte känns bra. Jag skulle gissa på att ni får ett "det är helt normalt" som svar...

Jag har ingen direkt hjälp att ge dig, men Edvin fick CMV-infektion när han var några veckor gammal (född i v 28+5). Det upptäcktes när han var ca 6 veckor gammal och de misstänkte direkt att jag hade pågående CMV-infektion och att han hade fått det redan i magen (jag antar att det är det som är primär CMV-infektion?). Kontroll av PKU-provet visade dock att han INTE hade infektionen vid födseln och det konstaterades att han antagligen hade fått det i Sundsvall när han var 2½-5 veckor gammal. (antar att det är det som är sekundär CMV?).
Om jag uppfattade läkarna rätt så var det inte lika allvarligt att han hade fått det eftre födseln, men i Edvins fall drabbade CMV-infektionen hans lever ganska hårt och han fick två olika mediciner för att skydda levern i ungefär 40 veckor.
Jag vet inte om det berodde på CMV eller ej eftersom han föddes med sepsis (blodförgiftning pga stafylokocker) , men han fick flera blodtransfusioner för att förbättra hans värden...
Hoppas att allt går bra för er!

Tack, vad bra att du vet så att jag får veta också...
Läkarna berättade bara för mig att det var jättevanligt att folk har CMV, men de flesta (med typ fullgott immunförsvar) reagerar bara ungefär som vid en vanlig förkylning och märker inte av CMV:n.
Det var därför som de trodde att det var jag som hade smittat Edvin. Men eftersom de kunde se via blodproven på mig att jag inte hade en "reaktiverad" CMV-infektion och att det var länge sedan jag hade haft det, så kunde de utesluta att jag var smittokällan (eftersom han hade fått det EFTER födseln).

Frila2 och Riskiflickan:
Jag hängde inte riktigt med i alla svängar om gränser och så (jag är bara en stackars VA-ingenjör och håller på med betydligt hårdare saker än vårda små sjuka bebisar ), men jag ville bara säga att Edvin hade inte på långa vägar Hb över 100 när han blev utskriven från sjukhusetoch vad jag minns så passerade han inte 100 förrän efter flera månader hemma. Läkarna kollade ju regelbundet blodvärden och levervärden m.m. på honom tills han var ungefär ett år gammal
Han fick ju flera transfusioner när han var riktigt dålig i början, men de sista veckorna (kanske sista 7-8-9 veckorna?) fick han inga blodtransf. Jag minns att de pratade om att bildandet av blod kunde hämmas om han fick transfusion (precis som ni skriver)...
De gav honom aldrig blod endast p.g.a. lågt Hb iaf.
Minns att jag tyckte att det var fruktansvärt att höra att Hb låg under 100 eftersom jag är van att jag själv har Hb typ 160-165 när jag är frisk (och jag blev utskälld av företagssköterskan för några månader sedan för att jag hade Hb 163 "Så högt Hb ska man inte ha!" (vad ska jag göra åt det? Jag får inte lämna blod som jag normalt brukar eftersom jag äter medicin och jag är utredd att jag inte har hemokromatos som däremot två av mina systrar har). Mamma och pappa har höga blodvärden också...
Eftersom jag inte har någon erfarenhet av vården så har jag inga andra referenser än mina egna värden och då blev ju Edvins värden skrämmande låga!
Jag är betydligt lugnare numera...

Jo, men min läkare sa att det var inget att bry sig om.
När jag väntade Edvin hade jag ett Hb på ca 120, och jag tyckte att det var fruktansvärt lågt. Distriktsläkaren sa att det var "jättebra" och jag behövde inte alls äta några järntabletter. Fast fyra dagar senare låg jag på förlossningen i Umeå och hade katastrofvärden på lever och blodtryck bland annat! Min distriktsläkare hade ringt och försäkt få tag på mig den femte dagen (min andra dag på sjukhuset) för att säga åt mig att han hade fått provsvaren och att jag var tvungen att uppsöka sjukhuset, too late . Han hade t.o.m. lyckats luska ut telefonnumret till min svärmor och undrade om hon visste var jag befann mig. När hon berättade att jag låg inlagd så sa han inget mer till henne utan tackade för sig.
När jag var på efterkontroll kollade barnmorskan mitt Hb två gånger för hon trodde att det blivit fel första när jag hade Hb ca 150
Jag har alltid haft högt värde och jag dricker normalt...

Basses mamma skrev 2009-04-08 15:24:04 följande:Edvins huvudomfång tvärväxte när vi fortfarande var på sjukhuset (två cm på en vecka om jag minns rätt) och de slog larm om ev. "vattenskalle", huvudmätningar varje dag, ultraljud och datortomografi. Inget fel syntes på kontrollerna. De var försiktigt positiva till att det antagligen inte var något fel utan bara ärftligt (hans pappa har mycket stort huvudomfång och fick göra extraundersökningar när han var liten).
Uppföljning av huvudomfånget på BVC vid alla vägningar/besök och på barnmottagningen för uppföljningarna där.
När han var 1 år och fyra månader fick vi remiss för magnetresonansundersökning (MR). Han sövdes inför den undersökningen eftersom det är en ganska utdragen undersökning som låter fruktansvärt mycket.
Inga fel hittades och han blev "friskförklarad" merd förklaringen att det nog var ärftligt.Han hade ju fått CMV-infektion som nästan slog ut hans lever och han fick medicin för att skydda den. De kollade blodvärde, leverfunktion, proteiner, njurar... ja, lite av varje. Jag fick lite undrande blickar (ungefär som att jag inte ville mitt barns bästa) när jag började vägra att Emla honom inför provtagningarna. Orsaken till att jag inte ville göra det var att jag hade Emlat på två ställen enligt "order" varje gång till att börja med. När de stack kom det inget/nästan inget blod och de stack på andra stället och samma sak då. De försökte ibland på ett oemlat ställe, men då var Edvin så upprörd att det inte fungerade. Det slutade alltid med att de skickade oss till blodlabbet för att de skulle ta prover från foten (och det gör ju jätteont).
Jag sa att det var bättre att det gjorde ont en gång och sen var över, hellre än att han skulle plågas 3-4 gånger för ingenting! De köpte det, men såg liiite anklagande på mig ibland.
Jag fick en förklaring till varför det inte kom blod när det var Emlat; bedövningen drar ihop blodkärlen så att det helt enkelt blir svårare att få ut blod...

Spicy Women skrev 2009-04-15 15:49:59 följande:

Jag minns när vi fick komma hem på några timmars permis första gången. Jag grät när de meddelade mig att vi kunde åka hem... Det var en solig vårdag, 3 maj i v40+1, och vi åkte de 4,5 milen hem för att några timmar senare åka tillbaka till sjukhuset.
Vi blev utskrivna drygt två veckor senare Jag grät då också...

Edvin döptes utomhus 30 juli 2006. Det var INTE för att han var prematur eller behöver syrgas (han hade ingen syrgas efter vi blev utskrivna) utan för att vi redan när vi visste att vi hade BF 1 maj bestämde att dopet skulle ske vid friluftsgudstjänsten som brukar hållas varje år vid fäbodarna där min mans familj och min farfars familj har en stuga (oh, det blev en lång mening).
Sedan att Edvin kom redan 12 februari gjorde ju bara att det passade bättre att ha dopet utomhus där inga baciller kunde komma och störa .

Apropå minnen som kommer över en, så havererade jag i fredags...

Jag var och motionssimmade på morgonen och i omklädningsrummet efteråt såg jag en höggravid tjej som jag inte känner, men jag har hört henne säga till någon annan att hon har BF 30/4, d.v.s. bara några veckor kvar tills barnet "ska" komma (vi här inne vet ju att det inte alltid blir som det är sagt).
Jag hade mitt första BF 30/4 (fast 2006) och det blev senare justerat till 1/5. Edvin föddes ju 12/2 och jag var inlagd från 1/1.

Jag reagerade inte förrän jag satt i bilen på parkeringen vid mitt jobb. Då kom tårarna hårt och abrupt! Jag satt i ungefär 30 minuter och förökte samla mig tillräckligt för att kunna gå in på jobbet. Jag gick småsnyftande den lilla sträckan till min arbetsplats och träffade ingen på vägen. Jag gick in till min närmaste chef, men han var ledig för dagen så jag gick in till nästa chef som turligen fanns inne.
Där fick jag fram ett ynligt "hej" innan jag började storböla igen. Som tur är vet mina båda chefer "allt" om min historia och är mycket förstående. Jag förklarade vad som hade hänt på morgonen. Han sa åt mig på en gång att sjukskriva mig resten av dagen och åka hem och ta en lång promenad.

Jag for till mataffären och satt i bilen på parkeringen utanför i 15 minuter innan jag orkade gå in för att handla lite mjölk och några andra småsaker. Det tog säkert en timme att komma till kassan bara för att jag inte kunde fokusera på uppgiften.

Sedan åkte jag hem, åt lunch, läste en skvallertidning innan jag tog en lång promenad till vår hus som vi håller på att renovera. Väl där satt jag och tittade på min man och elektrikern som jobbade för fullt. Efter en lång stund lyckades jag hjälpa till lite. Jag bar några tunga golvlaminatpaket! Kroppsarbete är bra för mig i sådana här situationer (simning, promenad och bära massa tunga saker samma dag = träningsvärk på lördagen för lilla otränade mig). Jag får fokus på något annat än vad jag känner och tänker i huvudet...

En bidragande orsak till mitt sammanbrott är nog också att jag bröt ihop på sjukhuset ungefär vid den här tiden i april 2006. Då var Edvin drygt två månader gammal och vi var på fjärde sjukhuset för hans del och femte för min del. Jag hade tillbringat ungefär 90 dagar på sjukhus, varav största delen långt hemifrån.
Jag fick akutsamtal med kuratorn på sjukhuset och lugnade ned mig en smula.

Jag känner lite ilska över att behöva ha sådana här reaktioner så långt efteråt (jag menar, 3 år är en lång tid). Varför kan det inte bara vara förbi? men mestadels mår jag numera bra.
För bara 1½ år sedan var det här en reaktion som jag fick flera gånger i veckan. Ingen bra kombination när man ska börja arbeta efter föräldraledigheten ...

Ja, nu har jag skrivit av mig lite (mycket ), hoppas ni överlever mitt lång inlägg!

Tack för all omtanke, tjejer!
Jag mår mycket bättre , redan på fredag kväll var allt "normalt" igen.

När E föddes blev det bestämt på söndag förmiddag, in på op-sal vid 13, spinal som inte tog och de vågade inte vänta längre för E:s skull och sövde mig. Min man fick vänta i rummet bredvid under snittet och fick se E några sekunder efter att han plockats ut (14.31). Sedan fick han följa med till familjeneo och vara med E tills de meddelade honom att jag höll på att vakna. Då fick han sitta med mig tills jag vaknat ordentligt (ett flängande mellan op och familjeneo ). Han hade med sig kameran och visade mig bilder på vår lilla plutt.

Jag hade varit orolig när de skulle söva mig och berättat om mina hemska erfarenheter av att vakna upp ur narkos (ren och skär panik och känslan av att vara helt ensam i timmar), så de hade vara omtänksamma och lät min man vara med (vet inte om han hade fått göra det om jag inte hade sagt något).

Jag blev skjutsad i säng till familjeneo (vid 17.30) för att se sonen (vilket jag inte minns)och sedan fick jag komma tillbaka till antenatalen. I samma veva flyttade de
E från Solna till Huddinge p.g.a. platsbrist/ingen resp ledig i Solna.

Så låg jag där på antenatalen i SOlna, hade en nyfödd minibebis i Huddinge som jag inte minns att jag hade sett irl, men jag hade min man vid min sida.

Vid midnatt fick jag åka ambulans till Huddinge där jag fick börja med att se min son i kuvös och med respirator (och jag MINNS det) för att sedan hamna på medicinskt BB i ett undersökningsrum eftersom det var platsbrist på BB i Huddinge.

Jag hade samma känsla angående personalen på BB som några andra här; de fokuserade på mammorna med friska (och groteskt stora) barn istället för att kolla hur jag mådde. Jag fick vänta minst 30 minuter på att barnmorskorna skulle komma och kolla blodtrycket (skyhögt naturligtvis) bara för att de var upptagna av andra mammor... Och jag skulle kolla bltr x 4-8, så det blev ganska mycket väntan för min del! Sedan klantade sig min läkare flera gånger också, men det kan ni läsa mer om i min presentation.

Grattis till er som fått komma hem!!! Det är en obeskrivlig känsla som ingen "vanlig" förälder någonsin kan förstå!

De kan oroa sig för att barnet inte går upp mer än si eller så i vikt och andra "löjliga" (ur vårt perspektivt sett) saker medan vi är så otroligt tacksamma att vi överhuvudtaget fått komma hem och med en bebis dessutom!

De sista veckorna på sjukhuset var jobbiga för mig ur den meningen att jag fick dela rum med väldigt många mammor och barn (på barnavdelningen i Ö-vik så finns inga familjerum, utan en, och endast EN, förälder får sängplats i ett vanligt vårdrum för barn. Där tvingas man dela med andra. Har de ont om plats tvingas man ibland dela med ett sjukt barn (inte bebis alltså). Jag fick dela med nyblivna mammor vars barn av någon anledning var tvungen att vårdas efter födseln. I flera veckor delade jag med en och samma mamma, men när hon åkte hem blev det flera olika mammor.
Den jag minn starkast är mamman som grät oavbrutet i två dagar och beklagade sig över att hon var tvungen att tillbringa ytterliga två dygn på sjukhus för att barnet behövde sola. För det första så hade hon varit på BB i två eller tre dagar och fått åka hem i en dag innan de kom till barnavdelningen för att stanna där i TVÅ dagar. det gör en summa av FYRA-FEM dagar! Jag hade då tillbringat ca 15 veckor på sjukhus!!! Jag orkade inte ens säga något till henne på hela tiden vi delade rum. Hon hade sitt barn med sollampa bredvid sig inne på rummet hela tiden och fick besök av sina andra barn och sin man flera gånger... Vad hade hon att klaga över?

Visst har vi haft tur som haft neopersonal som sett oss föräldrar också?! (när inte BB-personalen gjort det).
Fast jag fick en jättefin bricka (t.o.m. med blommor) av "mattantanten" på medicin-BB i Huddinge. Hon var en otrolig "tant" i kanske 55-årsåldern som ibland brukade komma tidigare till jobbet bara för att baka hemgjort matbröd till de nyförlösta mammorna (det var en banmorska som berättade det). Mattanten kom och frågade vad jag gillade för något, och man fick välja på 2 eller 3 sorters mat till lunch och middag. Det var hon som skötte det.

Kika i trådstarten så ser ni länken till en ny EPT-tråd...