Inlägg från: Written Fiction |Visa alla inlägg
  • Written Fiction

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Full av förhoppning skrev 2009-02-01 19:01:59 följande:


    Jag fick reda på dagen före förrgår när jag fick kopia på läkaranteckningarna, att det var pulmonell hypertension Elias hade... jag visste inte det och fick en ganska stor chock. Det var en term jag var bekant med för att någon annan var rädd att deras barn skulle utveckla det... men inget jag trodde gällde Elias.www.skane.se/templates/page.aspx han fått kvävebehandling eller räckte det med Högfrekvensrespirator?Kram
    Jag ska faktiskt fråga dem om detta. För jag hoppas att om dom vid misstanke säger det till mig. Jösses sicken shock du måste fått när du fick läsa det!

    Nej kvävebehandling fick han inte, men en hel del laddningar blod, plasma och så högfrekvensen.
    Jag hoppas han reder ut detta själv nu, han är inte alls lika stark som förra gången han blev extuberad:/
  • Written Fiction

    ush jag vågar inte lägga mig. Vågar inte hoppas. Är livrädd att dom ska ringa och säga att dom fått intubera igen. Han har bra syrabas svar och bra tryck. Men. Han har en del syrgas (50% efter måltid) jag blir så rädd. Han vill kanske mer än hans kropp klarar? Sitter här och stirrar, vet inte riktigt vad jag ska ta mig till:( hans små lungor som fortfarande inte är riktigt bra. Lilla gubben..

  • Written Fiction

    Fick någon timme sömn, men en hel del mjölk istället *småler* Det är det lilla som gör så mycket. Jag ska träffa psykologen imorgon. Ser faktiskt fram emot det, känns som om det är lite dags att försöka bearbeta de senaste tre veckorna. Jag har iaf bestämt mig för att inte pressa mig mer med pumpningen. Jag kör på som vanligt, än är det absolut ingen kris med matbrist åt honom.

    När jag kom idag så hade han haft det lite knackligt inatt. Ledsen - magknip - mer syrgas. Men efter tarmsond och varma tröjor blev det bättre. Nu låg han och tittade med stora ögon på mig genom hela måltiden med ett väldigt smaskande på nappen.
    har börjat sjunka liite i syrgasbehov.
    Inga undersökningar idag enligt läkaren, han vill inte störa Vincent för mycket utan låter honom vila.

  • Written Fiction

    Jag har faktiskt inte delat sal med fullgångna barn. Har först delat med Vincents kuvöstvilling (lång historia) och med två andra extremt för tidigt födda.
    Jag har inte mycket erfarenhet att ta på men jag som mamma känner att Vincent behöver lugn och ro. Inte stress. Vet i tusan om jag tror på att såpass mycket ljud skulle "stimulera" men jag kanske har fel?


    Tessita skrev 2009-02-02 12:00:29 följande:
    Vi måste komma ihåg att vara stolta över oss själva som ens försöker att pumpa i en sån här situtation!!Ngn mer som upplever/upplevde det jobbigt att dela samma sal med stora fullgångna barn? Inte nog med att föräldrarna inte tänker på att hålla extrem hygien så när deras fullgångna barn skriker så får vår lilla tjej bradycardier. Väldigt stressande tycker jag.En sjuksköterska sa till oss att nu är vår tjej så pass stor att hon behöver stimulans. Jag känner mig lite kluven till detta. Vill bara skydda henne från alla ljud och störningsmoment hon skulle ju eg ha legat skyddad i magen och nu när hon äntligen är stabil och kan få lite lugn och ro efter alla dessa  kritiska veckor med provtagningar, dippar, extubering, intuberingar mm mm så vill jag bara låta henne få så mkt lugn o ro som möjligt. Hur tycker ni om detta med extra stimuli???
  • Written Fiction

    Yay :) krya på er.. och försök vila du också!

  • Written Fiction

    Känguru är fantastiskt enligt mig. I helsingborg la dom ner mycket tid och arbete på den metoden och jag längtar tills Vincent är så stabil igen så vi kan fortsätta där vi avslutade.
    Hade idag ett snabbt läkarsamtal och fick beskedet att han är bättre, men han har en lång väg tillbaka. Dom kommer inte släppa oss i första taget så det blir nog en del veckor här innan Helsingborg och eftervård.

    För din fråga Spicy Woman så fick jag en son den 10 jan (urakut snitt) i vecka 27 +3. till viss del tillväxthämmad (798 gram) och han har haft en tuff tid då han låg torrt vid förlossning.
    Högfrekvensrespirator och sedan CPAP.
    Jag har precis börjat smälta senaste bakslaget då vi hade fått komma till vårt hemsjukhus i Helsingborg för att påbörja eftervård när han blev akut dålig. Tillbaka till lund då han behövde respiratorvård igen.

    Här finns enormt många underbara människor här i forumet med alla olika historier om hur det har gått. Vissa av oss är mitt uppe i sjukhustiden vissa har fått komma hem och vissa är idag friskförklarade.

  • Written Fiction

    meh.. det sista i min text föll bort.. elaka familjeliv.

    men i det stora hela skrev jag nog att det är här jag hittat det stöd jag behövt för att orka mig igenom de hårda nätterna..

  • Written Fiction

    Träffade psykologen idag. Jag är förvånad hur mycket hon visste genom bara att titta på mig. Jag gillar henne redan.

    Fick iaf rådet att på grund av mina extrema sömnproblem ska jag vända på det... Sova på dagen istället. Funderar på att prova till helgen och se om jag faktiskt lyckas sova ordentligt då.
    Fick i hemläxa iaf att försöka ta hand om mig själv nu, och inte alla runt omkring mig. Jag är tydligen på gränsen till utmattad helt, vilket jag själv faktiskt missat.

    Men vem tänker på sig själv i dessa lägen? ;)

  • Written Fiction

    Får man all syrgas från apoteket?

    Full av förhoppning skrev 2009-02-04 11:47:26 följande:


    När vi åkte hem från NEO så beställdes syrgasflaskorna på apoteket och jag fick en lågflödesmätare där det minsta var 0,02 och det högsta 1 liter... det kom i paketet från AGA med syrgas och ryggsäck och skylt när jag fick koncentratorn som vi skulle ha hem.
  • Written Fiction

    Är det nu i Feb som RS-virusperioden är som värst? Eller är jag helt ute och reser?

Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13