EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Jag har hamnat lite off vad gäller vilka personer som har det kämpigt just nu och vilka som är på frammarsch, men jag tänker på er alla hela tiden!

Jag har lovat för lääänge sedan att visa lite bilder från vårt hus som vi renoverar och renoverar... Här är en länk till mitt album, jag har inte tillräckligt utrymme i mitt FL-galleri för att visa dem här! Det finns en exteriör bild i FL-galleriet som jag inte hittar någonstans. Jag tror att den finns i den havererade gamla datorn...

www.facebook.com/album.php&l=065b3&id=779399054

Jag har inte hunnit lägga in så många bilder ännu, vi bygger på i en faslig fart (startade juni 2005 och har inte flyttat in än)
När Edvin föddes stod bygget helt stilla i sex månader. Sedan på somrarna har vi bott några veckor i bagarstugan bredvid huset. Där finns varken rinnande vatten eller avlopp eller värme. Vi tog vatten från en slang ute på gräsmattan och värmde i vattenkokaren och diskade utomhus . Allt går med lite kärlek och varma filtar!

Spicy Women skrev 2009-02-02 13:54:40 följande:

Grattis till sonen!
Jag (TS den här gången) fick min Edvin i v 28+5 (i feb 2006) efter hot om kejsarsnitt i v 22+5 och 6 veckor mer eller mindre sängliggandes på sjukhus.
Han fyller hela tre år nästa torsdag och det är helt otroligt hur livet tar sina steg! Jag lever fortfarande i chocktillstånd vissa dagar och fattar inte allt vi har varit med om. Andra dagar har jag en trotsig treåring som är så framåt och ligger före med vissa saker, att jag varken har tid eller orsak att deppa ihop!
Här i ept-tråden har vi alla en och samma historia, fast den är samtidigt helt olika. Alla känner igen oron, tårarna, förhoppningarna... men vi har varit med om olika resor och fått olika erfarenheter. Tillsammans har vi en ofantlig erfarenhet som vi delar med oss till varandra. Inga ämnen är för futtiga för att inte tas med i vår tråd. Vi upprepar oss gärna tusen gånger om det kan hjälpa någon annan i vår sits. Alltid är det någon som har varit med om något liknande och behöver stöd eller stöttar.
Kramar!

Oj, jag var tvungen att läsa ikapp flera sidor...

Minns inte vem som frågade vad, men här är länken till vår födelsedagstråd (som är stängd för inlägg)
www.familjeliv.se/Forum-3-142/m36628559.html
Jag har sagt att jag skulle lägga upp en ny som vi kan lägga in alla nya på, men jag har tyvärr inte gjort det ännu. Vill någon annan göra det (och inte orkar vänta ut mig) så blir jag inte förolämpad

Edvin hade CPAP i 7 veckor och under den tiden hade han mask endast max en vecka. Det fanns bara på ett av sjukhusen vi var på (de mittersta av de tre sjukhus som han tillbringade med CPAP på).
Han fick världen ihopknycklade näsa av piggarna på CPAPen och till slut fick han också skavsår. Några av sköterskorna på sista sjukhuset tyckte så synd om honom och försökte komma på någon sorts avlastning för näsan och fixade till slut något (som jag tyvärr har glömt bort vad det var, det var dock någon hemsnickrad lösning).

Numera inhalerar han Pulmicort varje morgon och Airomir eller Ventoline vid behov (oftast när han blir sjuk/förkyld). Vi har behövt åka in med honom akut en gång. Det var innan vi fick Ventoline/airomir utskrivet. Pulmicorten har han inhalerat hela tiden sedan han började med det på sjukhuset.

På torsdag fyller han tre år!!!
Samma dag ska han till ögonläkaren och ortopedisten. Jag läste några ilägg om det. Jag tror inte att det är något liknande ögonundersökningen på neo (fast de kollar väl delvis liknande saker, fast med andra metoder. När han var till ögonläkaren vid ett års ålder var det en ganska lugn undersökning. Jag tror att det blir lugnt den här gången också, fast han ska träffa två stycken den här gången.

Igår lämnade vi honom hos hans mormor och morfar. Han är så stolt att han får sova där, för då har han ett "eget" rum med stor säng. han brukar berätta för alla att han sover i "datorrummet" hos mormor. Hemma sover han i vårt sovrum i en växasäng, och det är inte lika spännande.
Vi har inte hört något från dem sedan vi lämnade honom där. Han lever antagligen livets glada dagar hos mormor och morfar med snöskottning, lek med hunden och full uppmärksamhet hela tiden! Vi ska hämta honom på lördag kväll. Trots att jag längtar otroligt mycket efter honom, är det så skönt att bara vara själv med min man och inte behöva tänka på några mattider, sovtider eller tänka alls .

Du som har fått träffa psykologen (förlåt att jag inte har koll på vem som skrev vad, det var så mycket att läsa ikapp): vad bra! Jag kände ungefär likadant när jag träffade min psykolog första gången. Skillnaden är bara att jag inte fick komma till någon förrän efter över två år och jag tror att man kan bearbeta lättare om man får göra det på en gång.
SÅ: ett tips till alla tjejer här som känner att de inte mår bra av allt ni har varit med om;
kräv av BVC eller distriktsläkare att få remiss till mödrabarnhälsovårdspsykolog om ni inte tycker att ni fått hjälp av kurator eller liknande. Stå på er! Det är inte lätt att göra det när man inte mår bra, men det är värt all kamp!

Jag håller med!
Otroligt roligt att så många vill vara med i vår tråd (fast det är lite pinsamt att jag inte hänger med vem som är vem och vem som skrivit vad)

Casiopeja skrev 2009-02-10 11:42:54 följande:

Precis som Faf skriver så känns det riktigt läskigt att se sitt barn "försvinna" igen. Vi fick inte vara med när han sövdes, utan lämnade honom vaken utanför operationssalen och jag grät i mängder. Det kändes precis som att jag fått låna sjukhusets barn tillräckligt länge nu och var tvungen att lämna tillbaka honom för att aldrig mer återse honom!!!
Personalen kallade på oss efter cirka 2-3 timmar och vi fick komma på uppvaket och jag fick amma honom/hålla honom vid bröstet hela tiden tills han hade vaknat och syresatte sig ok igen. Spänningen släppte lite eftersom när vi satt på uppvaket och när vi kom därifrån kändes allt nästan som normalt igen.
När vi blev utskrivna dagen efter skickade de med oss några alvedonsuppar som vi kunde ge honom om han verkade ha ont. Han fick en supp innan bilresan, men sedan verkade han må hur bra som helst och i höjd med Sundsvall (efter ca 30 mils bilresa) smällde han av med sitt livs första leende mot mig och sedan dess har han varit vår egen lilla solstråle (och han fyller ju 3 år på torsdag)! Det var precis som om han sa "mamma, nu har jag inte ont längre och har en anledning att le!"
Operationsärret syns nästan inte överhuvudtaget. Jag får leta en stund när jag ska visa Edvin var han blev opererad när han "var liten och sjuk och hade ont i snoppen" (som han själv uttrycker det .

Varför blir det alltid så konstigt när man vill citera två inlägg? Ja, ni ser väl ändå att jag skrev mitt inlägg mitt emellan...

Skulle också tillägga att personalen på barnkirurgen i Uppsala trodde att jag grät för att jag var orolig inför operationen.
De fattar inte hur det känns att bli inlagd på sjukhus igen efter att ha tillbringat 125 respektive 96 (jag/Edvin) dygn på sjukhus med ständig oro...

Jag var till mödrabarnhälsopsykologen (hur kan man ha en sådan lång titel ?) i måndags. Då bestämde vi tillsammans att det var sista gången jag var till henne!!! Det känns både skönt och väldigt läskigt på samma gång. Som tur är sa hon att jag när somhelst kan ringa och beställa en ny tid hos henne om jag känner att jag behöver.
Min chef var jätteomtänksam och önskade mig lycka till innan jag skulle dit (fast då visste ingen av oss att det var sista gången) och sedan frågade han mig om hur det kändes när jag hade varit där.
Jag är inte van att chefen frågar hur jag mår (jag bytte chef för ungefär 9 månader sedan och förra chefen stressade alltid mig med att prata om "sen, när du mår bättre" och då mådde jag bara mer skit...)
Imorgon ska Edvin till ögo§nläkaren OCH han fyller 3 år! För tre år sedan låg jag på antenatalen i Solna fastande, med dropp och bara väntade på att det skulle bli morgon och flödesmätning och CTG skulle avgöra om det skulle bli kejsarsnitt och bebis den dagen...
Jag kan skriva och prata om det utan att gråta, så det är ett otroligt framsteg från föregående år. Jag känner en klump i halsen och magen, men det är inget liknande jag har känt föregående år. Fast det har varit värst kring jul och nyår de andra åren.

Livsglädjen skrev 2009-02-11 23:19:17 följande:

Dessutom heter det mödrabarnhälsovårdspsykolog !!!