EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Hej!

Fick i lördags 31/1 en kille född i vecka 24+1.

Han har än så länge klarat sig med enbart cpap och någon gång ibland får han lite hjälp på traven med syrgas.

Har inte förstått det där med tryck i cpap-en, och mask istället har jag inte hört talas om.

Min lillkille har fått skav utav sin cpap och det känns mindre kul som förälder och undra om han har ont eller inte.

Undrar även hur ni andra med barn på neo får ihop en vardag?

Hur ofta har ni har/haft era barn på bröstet?

Vad har personalen sagt till er om att gå in i kuvösen och känna på bebisen? Just det där har jag hört lite olika meningar om.
En av personalen sa att sover bebisen så låt han sova, han måste vila. Andra har sagt att vi kan stoppa in händerna i kuvösen och känna på bebisen..

Tack alla för gratulationerna! Jag är stolt och glad för jag har fått en stark och fin kille.

Kom från sjukhuset nyss och läkaren som vi pratade med tyckte att allt har flytit på otroligt bra. De kunde inte minnas att de haft något barn som klarat sig en hel vecka utan att vara stående på syrgas eller respiratorhjälp. Men, sa hon, räkna med att det kommer att behövas syrgas inom de närmsta dagarna. Vår lille gosse börjar "dippa" lite i syret, men klarar sig ändå fint utan syrgas än så länge. Han har fått lite hjälp på traven några gånger men ändå inte 100%. Skönt ändå för han har fått en bra start och har inte behövt ta så mycket av krafterna som kan behövas senare.

Klart att han har fått hjälp på traven, jag fick två kortisonsprutor innan han föddes och sedan förstod jag att även en förlossning påverkar barnets lungor positivt.

Är glad att jag har hittat detta forum så man har andra som är/har varit i samma sits som en själv.

Mina12:

Har din dotter enbart haft cpap, någon syrgas?
Hur har det gått med jag mest oroar mig för, infektioner?
Hur kom ditt förlossningsarbete igång?

Mitt startade med vattenavgång och efter 5 dagar i sängläge ville våran son komma ut till stora världen.

Vi har våran son på Östra sjukhuset och känner samma sak, personalen är jätteduktig!

Frila2 skrev 2009-02-09 17:04:39 följande:

Jo, vi är på Östra nu. Vi är i gröna rummet, men borde egentligen vara i röda rummet men där är det fullt just nu. Vi blir förmodligen flyttade så fort det finns en ledig plats.

Jaha, så det är många som hamnar på Mölndal?
Hur länge var ni på Östra och hur länge har ni varit på Mölndal?
Finns det familjerum på Mölndal?

Frila2 skrev 2009-02-09 18:59:14 följande:

Barnen du pratar om har flyttat. Det är bara nya barn på salen nu så vår kille är den som varit där längst. Han är dock bara 9 dygn men det är "stor omsättning" på barnen.

Personalen, gud vad underbara de är! Samma sak på spec-bb & spec-förloss. Verkligen helt rätt människor på rätt plats.

Vad är en Sipap?

I vilken vecka föddes din dotter? Hur gammal är hon nu? Hur mår hon nu?
Skönt att hon inte åkt på någon infektion. Det är ju det man är mest orolig över.

Vattnet gick för mig med, misstanken kom första gången under dagen jag märkte att det sipprade ut lite vatten men slog snabbt bort tanken som kom tillbaka när det blev mer.
Trodde att man bara kunde åka till KK och få en spruta och sen var allt över.
Så var ju inte fallet. Varken jag eller gossen hade någon infektion när förlossningen startade.

Hur gick det för din flicka när hon kom ut med fötterna först? Gör det någon skillnad i ett förlossningsarbete?

Min son föddes i v.24+1 och han mår hyfsat bra.
Han har fått lite hjälp på traven med syrgas vissa stunder idag men annars går det framåt. Vet att det kommer att komma bakslag (läkarna har varnat oss för det) och han är inte mer än 9 dygn än så jag vågar verkligen inte ropa hej ännu. Fast jag önskar verkligen att jag kunde.

Igår kväll tyckte jag min gosse kall i sin kuvös när jag skötte honom. Tempade honom utav den anledningen och då hade en en temp på 34.2 och han hade inte ens varit ute på bröstet!!
Tempen hade tydligen inte tydligen inte kollats på ca 9 timmar så frågan är hur länge han legat och varit så kall. Hade ju inte själv känt på huden innan.

Ger detta några men, förutan att han måste vara otroligt kall och frysit?

Blir ju så orolig.

Får nu panik!! Sambon har visat klara symtom på magsjuka, vi som varit uppe och haft sonen ute!

Ska jag ringa till sjukhuset och berätta läget?? Sonen är idag i v.27+1 och lär väl knappast klara av en magsjuka.

Snälla, ge mig råd..

Ringde sjukhuset och berättade hur det låg till, de har sagt åt mig att vara extremt nogrann med handhygien och vid minsta tecken på illamående eller sjukdomskänsla så ska jag stanna hemma. Ställde frågan om han skulle klara av en magsjuka, för det är ju det man är mest av allt rädd för, att förlora sitt barn, men det kunde personalen inte svara på konkret för de sa att de var olika för oliuka barn. En del klarar det och andra gör det inte var svaret.

Har idag försökt först att roa mig och min dotter  genom att gå på Göteborg horse show men när jag ringde upp till sjukhuset igen på förmiddagen så hade vår lilla gosse kräkts två ggr. Tappade lusten för att göra något annat och ville bara åka till sonen, vågade inte för tänk om jag nu själv håller på att bli magsjuk. Har känt mig lite halvillamående (om man nu kan må illa halvt) under dagen och bara väntat på att kunna åka till sjukhuset. Bestämde mig för att inte åka till slut och sonen mår bättre. Inga mer kräkningar och proverna har inte visat några tecken på infektion.

Nu sitter jag här med det dåliga samvetet över att jag gjorde min dotter ledsen över att vi åkte ifrån hästshowen när vi skulle ha så trevligt tillsammans på tu man hand ett par timmar efter vi kommit dit, trots att hon ville vara kvar, och att jag inte varit hos min son idag. Vågade inte åka till honom för tänk om jag nu skulle smitta honom, eller någon av de andra bebisarna på salen. Man hade ju aldrig förlåtit sig själv om någon skulle bli riktigt dålig pga det. Men samtidigt finns känslan av att han legat i sin kuvös ensam och får göra det tills imorgon. Jag hoppas inte jag fått någon magsjuka tills dess men jag tycker den borde kommit nu i så fall.

Usch, man är ju känslig nog när man får ett barn för tidigt. Att då behöva vara ifrån sin familj på en julafton också måste ha svidit rejält i hjärtat.

På Östra sjukhuset använder man alltid tvål och vatten först och sedan handsprit. Har även köpt hem sprit och har gått igenom större delen av bostaden med ytdesinfektion och handspriten har redan använts rejält. ;)
Har även fått direktiv från sjukhuset, då sambon faktiskt har magsjuka, hur vi/jag ska förhålla oss. Bl.a så får sonen inte komma ut till mig förrän 48 timmar efter att sambon är helt frisk och han får heller inte äta min mjölk jag pumpar ut just nu för att inte sprida vidare viruset. Fast, han har troligtvis också fått magsjuka. Han har kräkts, haft vattniga diarréer och haft flera tillbud så de har sänkt hans matdos, gett han extra näring och plasma. Verkar som att det värsta är över nu iaf.

Vad fick du för regler att förhålla dig till då din sambo blev magsjuk? Han fick förstås hålla sig ifrån dig? Lilla Clara blev aldrig magsjuk?Va fan att försäkringskassan alltid ska krångla till det!!!
Skriv en insändare i tidningen så man får igång en debatt.

Hur gör man med den TFP:n? Har fått ett sådant intyg utskrivet av läkaren, men glömde fråga hur man gör. Skickar man den ihop med vanlig blankett till TFP?
Sedan är det bara att läget har förändrats för vår son sedan intyget skrev för 1½ vecka sedan. Vår lille gosse som klarat sig så bra med enbart CPAP har nu åkt på ett virus (förmodligen magsjukevirus) och blivit så dålig att han hamnat i respirator. På intyget står det att han har CPAP.

Ja, det var inte vad man hade väntat sig att han skulle bli så dålig. Det såg ju ut som att han klarat allt fint till en början. Nu är vi inte ens tillbaka till ruta 1 eftersom vi inte ens varit i denna sits tidigare.

Ja, han hade till en början magsjukesymtom med kräkningar och vattentunna diarréer. Sabon mår bra igen. Nu är det jag som får hålla mig från sjukhuset pga (diffusa) magsjukesymtom. De säger att nu måste vi avvakta tills mina symtom är helt borta för mitt barn är nu så skört att smittar jag honom nu kan det kosta honom livet!Ja, allt har gått så oerhört bra innan, knappt någon syrgas alls och läkarna har varit så imponerade av hans krafter. Aldrig hade de sett en bebis så tidigt född klara sig så bra och nu händer detta. Oron man bär på går inte att beskriva. Trodde ju att han klarat viruset bra för han blev ju dålig nu efter kräkningar och diarréer men så blev han akutdålig och de fick intubera honom.

Håller med Botebotrollen, ditt inlägg berör verkligen!

Beklagar att din dotter inte klarade sig.

Tack för din uppmuntran till oss alla i detta forum!

Jag är hemskt ledsen för er som förlorat era barn. Det är det värsta som kan hända en förälder.

Nu vill jag bara berätta att i vårt fall börjar saker och ting ljusna.

Sonen blev av med respiratorn och han förflyttades igår till en annan sal, han behöver inte längre intensivvård och han är uppe i 1 kilo!

Ja, det känns skönt när vindarna vänder åt rätt håll!

Han har inte fått någon flagga. Men han kan ha fått den tidigare för jag har inte varit där på några dagar. Dottern fick också magsjuka och karln fick hålla sig hemifrån för att inte få magsjukan igen så jag har varit ensam hemma med magsjukt barn och inte kunnat träffa lillprinsen..

Hur som.. Han har hamnat i blå rummet nu, ja.

Visste att dagen skulle komma men inte så här fort.

Idag har det plingat från honom för att legat lite högt på syresättningen och lägre kunde han inte ligga för han hade ingen syrgas...

Hur länge håller de på de där ögon och hjärnundersökningar?

Skönt att det gått bra hitills för er, då blir det säkert inga hinder på vägen när ni kommit så långt.

Ja, jag kände mig inte riktigt nöjd igår att vara i det nya rummet. Allt var mycket lugnare där men det var inte samma personal, till en början. Personalen cirkulerar runt mellan salarna på östra så på e.m passaet kom det personal jag kände och då kändes det tryggare. Är väl orolig över att de inte ska kunna lika mycket om så små barn som mitt när det ligger betydligt större barn på salen.. Fast, det har säkert legat små barn där förr.

Gick resan bra till NÄL för flickorna då? Eller blev det påverkade av resan?

Försöker få med era inlägg från citat men det funkar ju inte..

Vad gör jag för fel?

Vad skojigt att det går framåt!! Känner igen stegen man "betar av".

Min son är född i v.24+1 och han har nu i v.29+3. Han blev dålig för ett litet tag sedan och hamnade i respirator, sedan blev han extuberad efter 4 dagar och dagen där på flyttades han från intensivvårdssalen.

Även han har provat på att ligga på bröstet utan cpap. Första gången var han utan i 6 timmar, fick grimma med lite syrgas i 4 timmar. Andra och tredje gången funkade inte lika bra men han har tagit sig ett steg vidare.

Vad väger din dotter?
Visste inte att de hade kurvor ens.