EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
Written Fiction skrev 2009-01-25 23:28:49 följande:
Kram till er alla!
Hoppas allt är bra med lille och såklart härliga Z också... ja och er med för den delen
Inlägg från: Full av förhoppning
|
-
Hur går det för er på nya stället?? Mycket kängurumys nu då kan jag tänka
Hoppas allt är bra med lille och såklart härliga Z också... ja och er med för den delen
-
små luddfria fleecetrasor är kanon. Jag klippte till egna små som var ca 6x6cm och hade i min bh och sen lade till Elias i kuvösen som han kunde lukta på. Det var NEO som tipsade om/bad mig göra detta.
Fru U skrev 2009-01-26 16:24:56 följande:Tack för ditt svar. Man känner sig så maktlös och hjälplös i en sån här situation. Finns ju inget man kan göra mer än att finnas där om/när de orkar med det Läste om en annan mamma som lagt filtar hos bebisen (som hon själv haft nära kroppen så de fick hennes doft) vågar man göra små filtar av fleece? eller bör det vara bomull? Och får man överhuvudtaget lägga något hos barnet så tidigt? -
Usch gumman... så jobbigtWritten Fiction skrev 2009-01-29 17:45:09 följande:Hej alla ville kika in och säga att igår orkade inte Vincents lungor längre. Varför vet dom inte, förutom att han först fått vätska på lungorna och detta i kombination med ductus som helt öppnat sig igen blev för mycket. Dom försöker söka efter infektioner men hittar inget än. Hans lungor är dåligt ventilerade och intuberingen i Helsingborg blev akut då allt gick åt skogen.Vi är tillbaka i lund, ilfart ambulans. Och han är nu stabiliserad. Så fort han fick högfrekensrespen igång så började saturationen gå upp igen och dom kunde börja sänka syrgasen. Hans hb är katastrof, fått blod. Fått plasma, och antibiotika. Nu ska jag snart få svar på de nya ultraljuden, och han sover gott men är alldeles utmattad.Jag lånar tråden här för att kräka lite nu. Känns som om någon stampat sönder mitt hjärta och jag håller andan än. Det som var så bra i Helsingborg. Han var i känguru utan cpap bara dagen innan, och mådde TOPPEN!! firade 1 kg. Att saker kan vända så fort :(Vågar knappt lyssna på läkarna, trots att dom säger att dom nu inte är oroliga längre. Jag är och vet snart inte vart jag ska ta vägen...Tillbaka på ronald, tillbaka i lund.. Tillbaka till ruta 1.Smälter maten iaf.
Jag håller tummarna för er och om jag är i närheten kommer jag in och ser om du är i dagrummet.
KRAM!!!!! -
Ååh så bra!!!! Har ni fått reda på vad det var som hände??Written Fiction skrev 2009-02-01 13:11:28 följande:Va i helsike... Här sitter man och pumpar precis innan lunch, när telefonen ringer.Det är läkaren som informerar om att Vincent inte ville ha resp längre. Pelat iväg tuben så den glidit tillräckligt för att dom ska behöva extubera honom. Ligger nu på CPAP igen, med drygt 30% syrgas... Måtte detta gå vägen denna gången!!! Det senaste dygnet har han dock varit extremt vaken och visat att han inte vill ha respirator längre...
När Elias lungor inte orkade mer och han hade 100% syrgas, kväve och högfrekvensrespirator så var det Pulmonell hypertension han hade. De har inte nämnt nåt sånt?
Håller tummarna för er!!! -
Jag fick reda på dagen före förrgår när jag fick kopia på läkaranteckningarna, att det var pulmonell hypertension Elias hade... jag visste inte det och fick en ganska stor chock. Det var en term jag var bekant med för att någon annan var rädd att deras barn skulle utveckla det... men inget jag trodde gällde Elias.Written Fiction skrev 2009-02-01 18:05:53 följande:Full av förhoppning skrev 2009-02-01 13:14:30 följande: Nej inte fått något besked alls om vad som hände. Mer än att det i samband med vätska på lungorna och ductus öppnade sig igen. Deras teori om infektion har inte kunnat bekräftas så dom har gjort virusodlingar. Pulmonell hypertension? Vad är det? Han är väldigt ömtålig just nu dock jämfört med innan. Så dom har strikta regler om att enbart göra små små saker med honom. Tom försiktig med maten. Och han dippar en hel del, dock klarar han sig ur dem själv till större del. 100% i syrgas hade han när han fick åka hit i respirator, men efter en halvtimme här i högfrekvens så sjönk hans syrgasbehov stadigt.Önskar man kunde få svar, trots att han är bättre är det riktigt jobbigt att inte veta grundorsaken till braket.
http://www.skane.se/templates/page.aspx?id=109427
Har han fått kvävebehandling eller räckte det med Högfrekvensrespirator?
Kram -
Anette är UNDERBAR och extremt kompetent!!!! Kan inte säga nog med bra saker om henne!!!!!!Written Fiction skrev 2009-02-03 20:21:53 följande:Träffade psykologen idag. Jag är förvånad hur mycket hon visste genom bara att titta på mig. Jag gillar henne redan. Fick iaf rådet att på grund av mina extrema sömnproblem ska jag vända på det... Sova på dagen istället. Funderar på att prova till helgen och se om jag faktiskt lyckas sova ordentligt då. Fick i hemläxa iaf att försöka ta hand om mig själv nu, och inte alla runt omkring mig. Jag är tydligen på gränsen till utmattad helt, vilket jag själv faktiskt missat. Men vem tänker på sig själv i dessa lägen? ;)
-
När vi åkte hem från NEO så beställdes syrgasflaskorna på apoteket och jag fick en lågflödesmätare där det minsta var 0,02 och det högsta 1 liter... det kom i paketet från AGA med syrgas och ryggsäck och skylt när jag fick koncentratorn som vi skulle ha hem.
-
De levererades till NEO men man får recept på dem att gå och beställa på apoteket.... sen ringer man AGA och beställer nya efter hand och sen levereras de hem till dörren och de hämtar upp de tomma.
Men NEO beställer en koncentrator som omvandlar luften till ren syrgas (En stor brummande maskin jag har foto på i mitt galleri)
Written Fiction skrev 2009-02-04 12:47:46 följande:Får man all syrgas från apoteket? Full av förhoppning skrev 2009-02-04 11:47:26 följande:
-
Här var det tyvärr piggarna som satt bäst gällande tryck och så... masken glipade en del och det tjöt och hade sig.... men när han åkte i cpap i slutet en skvätt så satt masken bättre och han slapp legokloss i näsan,
Written Fiction skrev 2009-02-05 13:32:51 följande:Valters familj skrev 2009-02-05 11:32:15 följande: Bytade precis på Vincent. Till mask. Han verkar mer avslappnad men svårt att hålla den på plats. CPAPen tjuter för minsta lilla:P . Men han behöver juh rätt tryck och den ska sitta bra. Han har mellan 3-4. Tycker att piggarna ser så hårda och smärtsamma ut,. -
hehe ja de fick ju inte lika grym cpap-näsa av masken upplevde jag
Elias Hade kloss i nästan 2 dagar och på den tiden blev näsan nästan dubbelvikt
Men det rättar ju fort till sig
cloudberry79 skrev 2009-02-05 17:18:10 följande:Har också erfarenheten att klossen ger bättre tryck än masken. Vi växlade mellan, men masken glipade ofta, minsta lilla rörelse fick den att tappa trycker helt. Det finns ju liksom fördelar med bägge! Den här veckan har min Vidar börjat på dagis, så nu får vi se hur han tar det.. Han är ganska så infektionskänslig och blir jättesjuk av minsta lilla förkylningsvirus.