EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Kram till er alla!

Styrkekramar till dig Tessita!

Ville bara titta in och säga att min lille Vincent vägde kilot idag! 1002 gram. Jag är överlycklig!

Hej alla ville kika in och säga att igår orkade inte Vincents lungor längre. Varför vet dom inte, förutom att han först fått vätska på lungorna och detta i kombination med ductus som helt öppnat sig igen blev för mycket. Dom försöker söka efter infektioner men hittar inget än. Hans lungor är dåligt ventilerade och intuberingen i Helsingborg blev akut då allt gick åt skogen.
Vi är tillbaka i lund, ilfart ambulans. Och han är nu stabiliserad. Så fort han fick högfrekensrespen igång så började saturationen gå upp igen och dom kunde börja sänka syrgasen. Hans hb är katastrof, fått blod. Fått plasma, och antibiotika. Nu ska jag snart få svar på de nya ultraljuden, och han sover gott men är alldeles utmattad.

Jag lånar tråden här för att kräka lite nu. Känns som om någon stampat sönder mitt hjärta och jag håller andan än. Det som var så bra i Helsingborg. Han var i känguru utan cpap bara dagen innan, och mådde TOPPEN!! firade 1 kg. Att saker kan vända så fort :(
Vågar knappt lyssna på läkarna, trots att dom säger att dom nu inte är oroliga längre. Jag är och vet snart inte vart jag ska ta vägen...
Tillbaka på ronald, tillbaka i lund.. Tillbaka till ruta 1.

Smälter maten iaf.

Hej igen! Tack för alla fina inlägg.
Idag tog dom bort högfrekvensen. Han har klarat det bra, pendlar mellan 30 och 40 i syrgas mellan varven. Dock blir han så otroligt påverkad när dom vänder honom. Han blir förkrossad och saturationen sjunker. Lite pulsnedgång titt som tätt, men han klarar av det än iaf. När han kom hit behövde han 100% syrgas så det är på rätt håll iaf. Lungröntgen visar vätska på lungorna, och det är för "tätt" där. Han får penicilin men ingen infektion hittad. Dom har börjat göra virusodlingar nu istället. Ductus har som tur är blivit lite bättre, så dom avvaktar operation.

Det är nog på det hela värre med mig, jag vågar inte slappna av denna gången. Varje dip inbillar jag mig att han blir så dålig igen. Dom talar till mig och säger hur mycket stabilare det är men jag kan inte ta in det.
Har kontaktar psykologen, för såhär kan jag inte ha det. Måste våga stötta min son och inte bryta ihop vid varje dip.
Tack för att ni finns här och orkar läsa!

följdfråga.. allt kaos påverkar min mjölkmängd. Innan fick jag ut 100 till 130 ml per pumpning nu får jag ut 80 ml och neråt 70 hur f*n får jag igång det igen? livrädd att det ska sina!
pumpar var tredje timme, dock ej nattpumpning. (om jag inte är vaken dvs) blir ca 5 till 6 gånger per dygn.

Kanske inte ska oroa mig sönder och samman med andra ord ang mängden. Känns dock som om det är det enda jag just nu kan bidra med iom att jag är så hispig som jag är. Vill inte pumpa ihjäl mig heller så...

Mirandas mamma
Grattis till utskrivningen! :)
Nej han fick aldrig någon medicin då han i början inte fick igång sin mage på en vecka. Han fastade den tiden. Nu är han för "gammal" då han redan hunnit bli tre veckor (imorgon) och vecka 30 +3. och den har redan stängt sig en gång, nästan helt. Men när han blev dålig så öppnade den sig igen:(

jaså? Jag blev rekomenderad att inte pumpa om jag sov. Dels för att jag sover urdåligt och varje sekund sömn är av vikt. Är jag vaken är det givetvis sin sak, men jag ska inte sätta någon timer och väcka mig själv för det kan göra större skada än nytta.

Har terrat dom flesta i personalen idag om pumpningen nu så jag kämpar på. Har inte minskat mer tack och lov!

Jag kan tänka mig att dygnet runt pumpning är absolut ultimat, men som du säger så ska man orka hela vägen. Mitt stora problem är att jag har insomningsproblem. Vilket gör att det tar redan tre timmar för mig att somna.(ibland 1½ om jag har tur) Så hela rutinen med pumpa var tredje timme faller för jag hinner inte vila mellan varven :( Och hur fånigt det än låter så klarar jag inte pumpa vid kuvösen, utan jag behöver lugn och ro omkring mig.
Den där sprayen verkar ingen villig att ge här nere, ska fråga igen. Just nu är det inget problem som tur är med mängden då han äter 19 ml x 8 för tillfället och jag har ett ganska rejält lager i frysen.
Jag har börjat inse att jag måste fokusera på att samla mig igen efter bakslaget och få ordning på alla känslor. Det är nog där mitt största problem ligger.

Va i helsike... Här sitter man och pumpar precis innan lunch, när telefonen ringer.
Det är läkaren som informerar om att Vincent inte ville ha resp längre. Pelat iväg tuben så den glidit tillräckligt för att dom ska behöva extubera honom. Ligger nu på CPAP igen, med drygt 30% syrgas... Måtte detta gå vägen denna gången!!! Det senaste dygnet har han dock varit extremt vaken och visat att han inte vill ha respirator längre...

Full av förhoppning skrev 2009-02-01 13:14:30 följande: