EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

Hej, Har en dotter Ellie född november 06 i vecka 29+1. Vi tillbringade 3 månader på Neo och E låg ca 1 månad i kuvös med cpap. E har utvecklats bra och är en pigg och rörlig tjej. Men hon har andningsprobelm (infektionsastma) och behandlas ofta på sjukhus för dessa. Förutom astman är hon lite liten till växten, hon verkar ha stannat av lite just nu och har inte växt något på längden sedan mars...(E är ca 76 cm och väger 9 kg)

Morotstavar:Har ni inte fått en inhalator till Tyra?  Ellie har också andningsproblem och dessa blev ordentliga i vintras då hon fick Rs-viruset. Vi behandlar E med inhalator (airomir och pulmicourt) hemma regelbundet.  I och med detta började vi gå regelbundet på Barnkliniken och de tog "ansvar" för E:s adningsproblematik. Kan ni inte kontakta barnkliniken på ert sjukhus för att få en utredning/hjälp med Tyras andning? Vi har inte gått genom bvc elelr Neo för detta. Vi berättade ju att hon var premis (och det visste de ju naturligtvis genom journalen) och att hon behandlas med cpap och syrgas en del när hon var liten.  Hos oss är det så att neo återbesöken handlar mest om uppföljning, de bara kollar vikt och längd och är det något så skickas det en  remiss till Barn.

Vi bor i Karlskrona och har kontakt med Neo i K-na. Föder man i vecka 24-27 hamnar man i Lund här och efter 27-29 är det Växjö och sedan transport till K-na. Vi "slapp" dock Växjö utan fick stanna i k-na då E inte behövde respiratorvård.

Morotstavar: Tänk vad olika det kan vara med läkare/sjukhus...Här måste jag säga att Barnkliniken varit suverän med att hjälpa oss när E haft svårt att andas.  Men det är väl olika rutiner i olika landsting. (E har ju också "förkylningsastma", men det ordet verkar vara ett samlingsnamn på alla möjliga andningsbesvär de inte ordentligt kan besvara.)  Jag måste säga att pulmicourten är bra, den har helt klart minskat behovet att åka till sjukhus och inhalera. Men när det blir riktigt illa är det bara betapred som hjälper. Hoppas ni kan få lite hjälp med Tyras andning. Ring neo och berätta så kanske de kan skicka en remiss, så Barn tar det på allvar? andningsprobelmatik med prematurer är ju inte något ovanligt direkt...

Knäppisen: Min lilltjeja är född november 06, pratar massor (inte för att vi begriper så mycket) men vissa ord kan vi identifiera Typ toa, kisse, vovve etc..

Glömde ju berätta, Jag liksom morotstavar har fått en "stor" kille i vår (Isak född v 38+4) efter 8 veckors strikt sängläge (han var på väg ut i v 26 ). Isak var fullgången, vägde 3280 g och efter två månader hemma hamnade vi på neo (andningsuppehåll). Han var undernärd och led av vätskebrist och slutade därför andas (tur vi hade larm)...
Som tur väl hämtade han sig snabbt och neo vistelsen var ju en minimal om man jämför med E:s.

Isak är anledningen att jag loggar in på Fl mitt i natten

Morotstavar: Helt otroligt...Jag bara åkte ned till Vc första gången när E rosslade tittade på allmänläkaren och sa " Min dotter är premis , kanske ska du remitterara oss till barn?"  På två röda hade jag en remiss och en akuttid. Väl därinne så gick allt på räls. De konstaterade att hon var påverkad i sin andning (utan konkret anledning) och att hon behövde hjälp att klara av andningen. Jag är dock en mycket bastant, ganska så dominerande och mycket talför 30 årig kvinna med skinn på näsan, så kanske har det hjälpt lite i mina kontaktar med barn och Vc. Jag är helt enkelt ganska så bra på att tala om vad jag vill ha gjort Men å andra sidan tycker jag att det är yttrest konstigt att ni inte fått tider/uppföljning automatiska från Neo utan att behöva tjata/be om det! Ligger det inte i deras uppdrag att följa upp barnen? Se till att de får hjälp och det stöd det behöver? E har både fått glasögon och medicier föratt hjälpa henne leva ett så normalt liv som möjligt...

Håller med. Jag hamnar alltid i en position att jag få förklara att jag verkligen "fött"barn (allt under 2,5 kg verkar inte riktigt räknas). Jag fick ju föda vaginalt då E:s förlossning satte igång spontant. Men jag födde ju ett "litet" barn på 1400 g och det verkar inte  inte som detta är ok i många ögon. Ofta säger de något i stil med..."Men det kan ju inte göra lika ont att föda barn som väger såå lite som att föda en rikting unge? "(Med riktig unge menar de antagligen fullgången)
 Mycket möjligt men som sagt jag tar hellre en smärtsam och skitjobbig förlossning än veckor i ovisshet på Neo...

Mirre: Får ni Killian att ha glasögonen på? har ni nåt tips? Min Ellie har också glasögon, hon ska helst ha dem jämt om hennes syn ska växa "rätt" och inte blir sämre. Ellie har haft glasögon i snart 6 månader och det fungerar inte kan jag säga...Hon bara plockar av dem och vill "bryta" dem i bitar och leka med dem. E är 2 år i november.

Ms Beuty: E började äta smakisar när hon var ca 8 månader (okorr). Hon åte ndast mat som var superpurerad och inget med bitar. När hon var ca 12-14 månader började jag kunna lura ned lite mer "bitaktig" mat coh sedan har det gått framåt. Till nu, nu äter hon knappt något (hon går inte upp i vikt och är aldrig hungrig) Men hon klarar av att smaka och äta alla konsistenser nu och har gjort ett bra tag. Tyvärr har hon inga direkta hungerkänslor, men det har ju inte med konsistensen av maten att göra.