Problem med sköldkörteln? Del 10

Åh! Andra sköldpaddor! Va kul! Eller inte egentligen men det är så skönt att prata med andra som begriper hur det är!

Jag har förmodligen varit sjuk i åratal men varit en sådan som pendlat mellan hyper och hypo innan sköldkörteln till slut lade ner arbetet. Ingen trodde på mig när jag försökte förklara att jag inte hade bulimi och omväxlande hetsåt och svalt, utan att jag pendlade kraftigt i vikt utan att jag själv ändrade något. Jag visste inget om thyroideasjukdomar då heller och uppfattade inte de andra symptomen som jag vet om idag. Man tror ju bara att man är sån. Alla har det väl som jag, eller?

Jag har inte gått upp några 60 kilo men väl 25. Gick totalt in i väggen i höstas efter två år av viktuppgång och extrem trötthet utan att veta varför men fick till slut veta att jag hade hypo.

Jag bara sov och tappade håret (i tussar!!! och halva mina ögonbryn försvann), frös så jag skakade tänderna och vikten ramlade iväg 8 kg på nolltid trots att jag knappt åt något. Fick också en rejäl bulle på halsen. Har börjat få ordning på mina värden och börjat orka med livet igen och motionera. Jag hoppas att jag ska kunna få tillbaka mitt liv (och något som liknar min gamla kropp) allt eftersom.

Det var så länge sedan jag orkade med något alls utan att uppbåda all viljekraft jag hade så nu när värdena gått ner och kroppen börjat vänja sig vid att börja fungera mer normalt känns det helt konstigt att ORKA! Jag blir tom rastlös emellanåt! Och tänk så magiskt att vakna pigg!

Fast jag måste vara försiktig. Det funkar inte att slarva med sömnen och jag måste säga nej till mycket ännu, annars går jag i däck igen och bara sover i ett dygn eller så.

Men dock! Ljuset i tunneln var inget tåg!

Pucko Buffy skrev 2008-08-11 12:49:02 följande:

Tackar! :)

TSH 12
T4 var 16
T3 4.5
anti-TPO 1000 (ska vara mindre är 70)
anti-TG 3000 (ska vara mindre är 70)

Jag har inte träffat så många andra som har hypo så jag vet inte riktigt hur illa jag låg egentligen. T4 och T3 låg ju inom intervallet medan TSH var klart över gränsen. Flera läkare jag träffat tycker att det typ inte borde gjort mig så dålig som jag var men som sagt, jag mådde piss-skit. Jag har anat mig till att mina antikroppar låg rätt högt (mer än att det bara låg utanför referensvärdet) och att det kan tydligen vara en indikator på att man kan må riktigt jävligt trots att de andra värden inte ser så farliga ut.

Mina symptom (som min husläkare och jag lyckats isolera):

# frusenhet - skakade tänder i timmar trots att jag hade täcken och filtar på mig

# minskad aptit - åt som en mus och orkade ofta inte äta alls

# viktuppgång - spelade ingen roll att jag jobbade som trädgårdsarbetare fulltid och cyklade 3 mil till och från jobbet, jag gick upp ändå

# förstoppning - blödde ur ändtarmen. Det gjorde så ont!

# torr och grov hud - Helosansalva here I come! Och jag som alltid haft fin hy fick grovporig hud i hela ansiktet!

# hes och djup röst - den blev sig inte lik nej

# håret blir tunnare - jag tappade tussar! Och ytterdelen av ögonbrynen

# deprimerad - jag var helt övertygad om att livet var slut för jag orkade inte med längre

# initiativlös - jag kom mig inte för med att ens ringa läkaren när jag inte kom upp ur sängen

# minnesförlust - tappade minnet fullständigt. Kunde stå och hacka något i köket och så plötsligt så visste jag inte vad jag höll på med, vad jag gjort och vad jag skulle göra. Tappade ord, kom bort mig mitt i meningar... jag blev som om jag hade Alzheimers.

# hörselnedsättning - kunde tappa hörseln en dag eller två på ett öra

# svullnad - ansiktet svullnade upp som om jag gick på kortison. Avtryck från lakan och kuddar som man får när man sover kunde sitta i hela dagen

# andfåddhet och hjärtrusning - motvind och uppförsbackar gjorde att jag blev så andfådd att jag fick stanna flera gånger långa stunder för att hämta andan. Det var det som verkligen fick mig att fundera vad som var fel eftersom jag borde haft ypperlig kondition men min kropp bar sig åt som om jag legat på sofflocket i 5 år.

# muskelsvaghet - samma här, jag jobbade ju fysiskt och borde orkat med jobbet eftersom jag var rätt vältränad. Musklerna fanns ju där. På slutet orkade jag inte skyffla ogräs eller räfsa mer än någon minut i taget utan fick ta mikropauser hela tiden

# ont i musklerna - som fibro ungefär

# ont i leder - som en släng av reumatism

# långsamt tal - det gick liksom inte att hänga med i snabba musiktexter längre, munnen hann inte med

# tryck över halsen - det var som om någon tryckte mig över struphuvudet så det blev jobbigt att andas

# värmeintolerans - lustigt nog eftersom jag frös även när det var varmt. Tålde inte sol och värme och segnade ner med solsting på jobbet

# utslag - röda utslag i ansikte, på hals och rygg som inte var finnar

# missfall och svårighet att bli gravid - jag drabbades av båda delar

# mensstörningar - mensen kunde komma och gå

# myror i benen

# huvudvärk - jag som aldrig haft migrän fick något som helt klart liknade det allt eftersom och det exploderade när min vikt stack iväg upp

Och så var det den där tröttheten då. Den totalt förlamande som inget kunde rå på. När det slog stopp kunde jag somna med ansiktet i maten i princip. Jag sov 14 till 16 timmar om dygnet när det var som värst.

Jaaa... nåt sånt. Men som sagt, jag är på väg tillbaka till livet!

Jo enligt en lista på thyroid.se så finns de symptom du nämnde också med, fast jag slapp dem faktiskt. Det finns några fler som jag inte heller tycker stämmer men tjena, det är inte så lätt att veta om man fått sämre mörkerseende än innan t ex. Jag brukade ju sova jämt. *skrattar*

När det gäller värdena så tja, vad vet man egentligen om man inte känner någon annan med hypo? De jag känt har alla haft hyper och det ger ju helt andra värden och symptom. Och sedan när en del läkare säger att det är en "tendens" till hypothyreos så... En på strålningen tom sa att du kan inte ha det för din sköldkörtel ger inte tillräckliga indikationer på det. Är du säker på att de inte blandat ihop blodtester? Och där satt jag med världens bulle på halsen klart och tydligt synlig så att tom folk kom fram på stan och sa till mig att jag nog borde gå till läkare för jag hade struma.

Jag har ju fattat sedan att det är en stor kunskapsbrist hos många inom sjukvården kring den här sjukdomen och också att det är en märklig fokusering kring enbart värden i sig och inte hur folk egentligen mår. Mycket märkligt, för det är ju inte en helt ovanlig sjukdom. Men det är som om den blivit klassad som en SVBK-sjukdom och således inte är viktig.

Av ren nyfikenhet, är det någon annan med hypo som skulle vilja dela med sig av vilka värden ni hade som värst?

Det låter ju som om du pendlar och att sköldisen nu är trött och packar ihop butiken. Att man tappar aptiten och går upp i vikt samtidigt är ett tydligt tecken på att man har för dålig produktion från sköldkörteln.

Och nej, ha inte dåligt samvete för att barnen går på dagis när du är sjuk så här. Den springande punkten är just att du är sjuk - inte lat. Inget blir bättre av att försöka vara duktig när det fysiskt faktiskt inte går. Man får försöka beväpna sig med tålamod och lyssna på kroppen för du blir bara sämre av att jaga dig själv.

Attans att man inte kan gå tillbaka och redigera inlägg på det här forumet...

Smultron Smulan, det var jag och inte Pucko Buffy som hade de citerade värdena. Tänkte bara tydligöra det.

Det är inte alls säkert att det värdet är bra för just dig. Sådant kan också förändras över tiden. Dessutom borde T3 kollas också för att se så det inte ramlat i botten. Har det sjunkit så borde du få tillskott av Liothyronin, även om många allmänläkare ofta är misstänksamma mot att använda sig av Lio eftersom de inte vet att den problematiken finns/är ovana att handskas med hypo som inte fungerar enligt normen. Dessutom kan det vara en idé att titta på antikropparna igen. Ligger de inte bra så mår man inte heller så bra.

Tala om för din läkare att du vill testa att trycka ner TSH mer för att se vad som händer. Det är bara du som kan avgöra om du mår bra eller inte och jag lovar att du märker om det slår över åt andra hållet. Då är det bara att backa lite. Alla har individuella värden och det viktigaste är att hitta det som funkar för dig och då gäller det att läkaren vill lyssna.

Vill han/hon inte samarbeta, försök få en remiss till en endokrinolog eller byt läkare åtminstone så du får bättre gehör för hur du mår.

Och just det, kolla B12! Det hänger ofta ihop att ha hypo och ha B12-brist.

Och jag har inte kollat om PB hade postat sina värden tidigare... :o Det är ju några trådar att gå igenom men om TSH låg på 200 så var det ju tokhögt! Så galet illa låg verkligen inte jag. Fan jag hade varit död om jag kommit upp i det med tanke på hur kass jag mådde på mina värden!

Angående om det påverkar ev operation om man pendlar, ingen aning faktiskt. Jag tror inte det iofs. Har man haft hyper och fått knölar på sköldisen så opereras de väl bort antar jag? Till skillnad från diffus svullnad som många hypo-sjuka får så går ju inte knölar tillbaka. Och oavsett så blir det ju Levaxin för att stabilisera dig.

Det låter ju onekligen inte bra. Du tror inte att du kan ringa och fråga och berätta hur dåligt du mår?

Det är alltid ett problem så fort det inte handlar om väldigt konkreta saker som benbrott eller så. Folk drar alltid märkliga slutsatser. Jag har ju sett i folks ögon föraktet för den lata tjockisen när det var som värst. Nu har jag faktiskt droppat lite så det inte är så uppenbart längre, tack och lov.

Men det där med att förklara för folk hur in i helvete tungt livet är när man har en thyroideasjukdom, det går liksom inte in. det handlar ju inte bara om att man är trött, man är fatigued som engelsktalande säger. Det är nåt helt annat än att man behöver sova lite mer. Jag tror de flesta som har fibro t ex kan berätta liknande historier om hurtfriska människor som tycker att "man ska ta sig i kragen" och att "det inte kan vara så farligt". Ibland blir man så arg så man bara vill banka dem i huvudet för att de inte har någon fantasi eller kan acceptera att när människomaskineriet går sönder så är det inte alltid bara att sätta på ett plåster så blir allt bra igen.

Av någon anledning så är det märkligt svårt att få ut sina värden. Antagligen tror de inte att vi "begriper". Men det är ju vi som lever med kroppen och vet hur det känns! Jag skulle absolut begära ut journalerna och sedan tycker jag att du ska prata med din läkare om att testa olika doser. Är du hypo så testa att trycka ner TSH mer t ex. Alla är olika och vissa måste ligga lägre än andra för att må bra.

Antidepressiva är inte lösningen heller på problemet, de dämpar eventuellt symptomen bara. Det är lite dåligt tycker jag att man inte anstränger sig mer för att hitta din specifika nivå och dosering innan man börjar prata om antidepressiva. Det låter så mycket som "nu måste vi bli av med det här".

En gång i månaden är ganska vanligt och räknas som tätt faktiskt. Nu när jag går på spec-MVC så lämnar jag prov så ofta. Skulle du inte få gehör för att bli lite djärvare och prova fram rätt dos så försök byta läkare. Det viktigaste är att de lyssnar och förstår att du vill bli frisk.

smultron smulan skrev 2008-08-13 10:36:07 följande:

Jo men jag har tänkt i samma banor jag med! Nu hade jag tur till slut och fick en läkare (som jag tyvärr mist nu för hon har fått ett annat jobb) som verkligen lyssnade och brydde sig. Men innan det! Herre jösses!

Jag menade inte heller att vara pekpinnig, men åtminstone jag tycker det är skönt att få en bekräftelse på att man inte är ensam om problemen och att bli peppad att ta fajten med olika knep och lister.

Det känns lite knepigt att man ska behöva "ta över" sin egen behandling men man får väl se det positiva i det, man får en ökad kontroll över sitt liv. Det är en sak jag tycker är jobbigt att vara sjuk är just det att det är så svårt att mista möjligheten att påverka sin vardag. Med ett bättre samarbete med läkaren och mer koll på nivåer och dosering känns det för mig väldigt mycket bättre. Man lär känna sin kropp också på ett mycket bättre sätt.

När jag och min läkare testade doseringar så kunde jag vara uppmärksam på hur jag mådde och ställa det i relation till vad mina värden låg på vilket gjorde att jag kunde uppmärksamma att det gick åt fel håll med en gång och omedelbart prata med henne och få göra ett prov och eventuellt ändra dosen bums.

Sen är det ju så det är allmänläkare oftast man kommer i kontakt med och de kan ju inte kunna allt. Bra allmänläkare är lyssnare dock och lägger undan prestigen när de behandlar. Min läkare erkände utan omsvep att hon hade läst på innan vi träffades, vilket gjorde att jag fick omedelbart förtroende för henne. Hon låtsades inte kunna saker. Vi kunde ju föra en diskussion hela tiden med utgångspunkt från hur jag mådde.

Usch, jag kommer att sakna henne. Så länge jag är gravid och ammar går jag på Endokrinologin men sedan måste jag hitta en ny vettig läkare...

Alltså, endokrinologerna är jo oense sinsemellan beroende på vilket U-sjukhus de sitter på. Här nere i Skåne tycker de att TSH ska ligga på 2.0 när man är gravid men i Stockholm tycker de 1.0. De är dessutom så pass medvetna om "bråket" att de säger det med en gång dessutom till dig att det finns delade meningar men att de då naturligtvis vet bättre än stockholmarna. *himlar med ögonen* Vad hände med att titta på patientens tillstånd? Dessutom är de flest spec på diabetes och det är ju inte riktigt samma sak.

Läkare kan verkligen få en att känna sig tillplattad och få en att tvivla på om man verkligen har anledning att gå till VC. En hövding på min VC var riktigt nedlåtande precis när jag blivit diagnostiserad och behandlade mig som skit. Jag grät en hel dag efteråt. Sedan upptäckte jag allt eftersom att han läst provsvar fel och inte kollat upp min journal eller någonting innan vi pratades vid så han hade bara svamlat och anklagade mig på ett mycket fult sätt för att fejka och bara vara ute efter en sjukskrivning, allt för att bli av med mig. Det gör ju inte att man får något förtroende för läkarkåren precis.

I alla år som vuxen har jag stångat pannan blodig mot läkare som hela tiden utgår ifrån att man är hypokondriker när man kommer. Alla är inte stesolidmissbrukare för tusan! Folk blir ju faktiskt sjuka på riktigt också, så lite respekt skulle inte sitta fel. Bara skyhöga betyg borde inte vara grunden för att bli antagen på läkarlinjen banne mig! Numera är jag så ilsken av mig att jag klargör redan från början vad jag kräver av en läkare (inte så att jag är otrevlig men jag klargör lugnt att de inte kan köra med mig, att jag utgår ifrån att vi ska samarbeta om att jag ska bli frisk och att jag inte är där bara för att jag har ont i en tå) och kan de inte acceptera det så blir det inte fler gånger hos den. De är till för oss, inte tvärt om.

Jag ska nog ta en kopp kaffe till för att lugna ner mig... Jag kan bli så arg när jag tänker på läkare.